Inclusão e Alfabetização de Crianças com Síndrome de Down

Neste século, o paradigma de Educação Inclusiva tem conquistado espaço, visto que o paradigma de integração limitava-se a colocar os alunos na escola sem que as adaptações necessárias fossem realizadas. Conscientizando a sociedade de que a escola deve ser um espaço para todos, aberta as diferenças, a inclusão prima por uma prática educativa que atenta para as especificidades de cada educando, especialmente aqueles que por muito tempo já foram excluídos tanto pela sociedade quanto pela escola.

Ao entrarmos nas escolas, é possível perceber que as crianças com deficiência estão, atualmente, presentes em maior número nas classes regulares de ensino. De acordo com o MEC, de 2000 a 2010 houve um aumento de 492,8% nas matrículas do público de Educação Especial. No entanto, é preciso que se reflita, se a inclusão desses alunos é mais por uma garantia de seus direitos, que são reivindicados por suas famílias, do que por uma aceitação e autêntica mudança no pensamento e atitude da sociedade, especificamente daqueles que estão diretamente ligados ao processo educativo. Ainda, é importante refletir se a inclusão encontra os recursos necessários para que seja uma realidade na prática escolar cotidiana, para além dos números. Esta reflexão não será nosso foco nesta pesquisa, no entanto, não poderíamos deixar de fazê-la mesmo que não a aprofundando já que a maneira como a inclusão se dá influencia as práticas de ensino-aprendizagem dos alunos com necessidades educacionais especiais.

A inclusão tem se configurado como um processo complexo, pois o trabalho pedagógico a ser desempenhado exigirá do professor mais formação, para conhecer as especificidades necessárias à organização do processo de ensino-aprendizagem que possibilite atender as necessidades educacionais de cada aluno, respeitando suas particularidades. Este processo irá requerer uma série de estratégias sistemáticas, planejadas, avaliadas que contemplem este aluno. É da escola a responsabilidade de primar por uma educação para o desenvolvimento integral do ser humano; a Educação Inclusiva defende que o aluno com deficiência seja formado mediante este princípio. No entanto, para os alunos com deficiência, a escola parece não contemplar sua integralidade, ainda vive-se numa perspectiva integracionista na qual basta à criança estar na escola. São comuns situações nas quais estes são considerados incapazes ou os docentes se conformarem com a falta de recursos para o processo de ensino aprendizagem.

Na sociedade, as pessoas com síndrome de Down ainda são vítimas de preconceitos, taxadas de incapazes, impotentes. Isso ainda ocorre mesmo com a sociedade já tendo testemunhado pessoas com a deficiência formando-se, trabalhando, constituindo suas famílias e vivendo como cidadãos com direitos e deveres. A escola parece reproduzir estas concepções, pois a inclusão é uma necessidade visível, mas tem encontrado enormes barreiras para que, de fato, possa ser efetivada. Talvez, a barreira mais forte seja o preconceito; ainda muito presente tanto fora quanto dentro das escolas e estas parecem disseminá-lo à medida que não atende as necessidades dos alunos com deficiência.

A alfabetização é uma competência fundamental a todo cidadão, mas parece ser segregada a esses alunos. Nos primeiros anos do Ensino Fundamental, é dedicada grande atenção à alfabetização dos alunos, considerada um grande desafio por muitos professores. A alfabetização e suas práticas têm gerado muitas discussões, a fim de fazer deste um processo de ensino-aprendizagem prazeroso, em que os alunos possam dar sentido ao que realizam, tornando-se sujeitos letrados.

Contudo, a alfabetização parece ser colocada à parte ou em segundo plano quando se trata de crianças com necessidades educativas especiais, ao passo que estas não acompanham ou tem o mesmo desenvolvimento cognitivo e motor de crianças sem deficiências. Esta pesquisa parte do princípio de que alfabetização e letramento de crianças com síndrome de Down têm por base os mesmos princípios que a de crianças sem deficiência, considerando que o alfabetizador tem de realizar as adaptações necessárias para superar os impedimentos próprios da síndrome, que acabam por dificultar a apropriação da leitura e escrita. Neste contexto, este trabalho pretende analisar as concepções dos professores/as do Ensino Fundamental que possuem experiência com crianças com síndrome de Down em sala regular, sobre o processo de alfabetização e letramento destas crianças e suas implicações à luz das perspectivas de inclusão educacional. Ainda como objetivos específicos pretende-se discutir: as estratégias de alfabetização utilizadas, analisar o conceito de inclusão das professoras entrevistadas, verificar se as concepções dos professores estão baseadas em mitos e estereótipos sociais sobre a síndrome de Down.

As discussões acerca da Educação Especial surgiram no século XX. A promulgação da Declaração dos Direitos Humanos, em 1948, influenciou os familiares de pessoas com deficiência, entre outras pessoas da sociedade a iniciarem debates e movimentos, numa luta em prol dos direitos destas de serem cidadãos comuns, como qualquer outro, que além de direitos também tem deveres, independente de suas deficiências físicas, motoras ou sensoriais. Muitas foram e são até hoje as ações para que pessoas com deficiência tenham acesso comum e integral aos sistemas básicos da sociedade, como: lazer, esporte, educação, saúde, bens e serviços públicos diversos. No entanto, o preconceito arraigado na sociedade faz de suas diferenças, de suas necessidades especiais, doenças que as impossibilitam de ter um convívio social, sendo por tanto tempo segregados em clínicas especializadas no cuidado e tratamento. As pessoas com deficiência ainda são vistas como pessoas sem potencialidades ou habilidades inclusive dentro de suas próprias casas, sendo, às vezes escondidas por suas famílias.

A Cooperativa de Vida Independente de Estocolmo (Stil), expõe um dos motivos pelos quais as pessoas com deficiências são discriminadas: É que os diferentes são frequentemente declarados doentes. Este modelo médico da deficiência nos designa o papel desamparado e passivo de pacientes, no qual somos considerados dependentes do cuidado de outras pessoas, incapazes de trabalhar, isentos dos deveres normais, levando vidas inúteis. O modelo médico, usado por tempos para interpretar as deficiências, as compreendia como um problema que pode ser solucionado, assim a pessoa poderá se adequar aos padrões sociais. Para Sassaki, este modelo “tem sido responsável, em parte, pela resistência da sociedade em aceitar a necessidade de mudar suas estruturas e atitudes para incluir em seu seio as pessoas com deficiências”. Durante mais de um século, discute-se sobre o direito ao desenvolvimento e a participação comum de pessoas com deficiência na vida em sociedade com seus pares, mas percebe-se que ainda há muito a se fazer para que isto seja uma realidade, principalmente, no que diz respeito à mudança dos ambientes e do pensamento da sociedade.

Surge, por volta da década de 1960, o movimento de integração, que objetivava inserir as pessoas com deficiência nas atividades cotidianas da sociedade como um todo. Porém, para que isto fosse possível eram necessárias mudanças que a integração não garantia, pois esta permitia o acesso aos sistemas sociais sem que estes fossem adaptados às necessidades de todos. Sua interpretação equivocada por algumas pessoas fez da integração um processo unilateral, no qual o indivíduo com deficiência deveria se normalizar já que agora participava da sociedade. Sem dúvida, o movimento de integração foi um avanço no que diz respeito à busca pelos direitos das pessoas com deficiência, à integração social e a desinstitucionalização dos manicômios, mas com o passar do tempo via-se que não era suficiente. Sassaki fala sobre o mérito da integração de “inserir a pessoa com deficiência na sociedade, sim, mas desde que ela esteja de alguma forma capacitada a superar as barreiras físicas, programáticas e atitudinais nela existentes”.

A escola, enquanto lugar privilegiado para formação e construção de saberes e socialização entre pares, não fugia nem foge aos preconceitos sociais, já que é composta pelas pessoas pertencentes a esta sociedade discriminadora. No âmbito da Educação Especial, o movimento de integração coloca os alunos nas escolas regulares e esta se torna mais um ambiente de exclusão, pois estes não encontram uma proposta educativa que atenda as suas necessidades educacionais especiais. Já as escolas especiais agrupavam os alunos de acordo com o grau de sua deficiência, realizando atividades incoerentes com suas idades e nível de conhecimento. Nessa perspectiva, adolescentes, ainda hoje, são infantilizados ao realizarem atividades próprias para crianças da Educação Infantil. Logo, a integração não era o que de fato se necessitava para que as pessoas com deficiência tivessem direito a educação; não bastava apenas à garantia de acesso a escola, era preciso qualidade e mudança de paradigmas e posturas dos que esta compunham. Integração, neste contexto, é sinônimo de acesso.

Visto que o processo de integração não atendia as necessidades das pessoas com deficiência, surge no final do século passado o movimento de inclusão, que estamos vivenciando atualmente, porém ainda em processo de transição, pois a integração ainda está muito presente na sociedade e, consequentemente, na educação.

No final do século XX, inicia-se o movimento de inclusão, com o intuito de fazer do acesso uma efetiva participação das pessoas com deficiência na sociedade. Como o movimento de integração, a inclusão objetiva a formação e o desenvolvimento pleno destas pessoas em situações comuns e saudáveis, interagindo com seus pares. No entanto, diferencia-se do movimento de integração por trazer em sua ideologia a transformação da sociedade e de seus sistemas, a fim de atender as necessidades específicas das pessoas com deficiência numa relação bilateral, na qual os esforços para a inclusão partem destas pessoas e da sociedade em suas esferas políticas, econômicas, culturais e sociais. Já a integração, diferentemente, inseria as pessoas esperando normalizá-las para responderem aos padrões sociais. Guebert deixa isto claro ao afirmar que a inclusão “é um processo bilateral, no qual não há diferenças entre as pessoas (a sociedade é para todos), mas sim a equiparação de oportunidades, sendo esses os aspectos necessários para obtermos o sucesso no processo inclusivo”.

Um marco importante para a inclusão foi a Declaração de Salamanca, 1994, na qual estão definidas estratégias para garantir a equiparação de oportunidades, em especial, às educacionais. Nela, estabelece-se que as pessoas com deficiência serão denominadas “pessoas portadoras de necessidades especiais”. A Educação Especial passou por mudanças que não foram lineares e que deixaram marcas culturais presentes até hoje na sociedade. Mantoan resume as etapas pelas quais a Educação Especial passou da seguinte maneira:

A evolução dos serviços de Educação Especial caminhou de uma fase inicial, eminentemente assistencial, visando apenas ao bem-estar da pessoa com deficiência para uma segunda, em que foram priorizados os aspectos médico e psicológico. Em seguida, chegou às instituições de educação escolar e, depois, à integração da educação especial no sistema geral de ensino. Hoje, finalmente, choca-se com a proposta de inclusão total e incondicional desses alunos nas salas de aula do ensino regular. A educação inclusiva surgiu com o movimento de inclusão, buscando a superação da exclusão das pessoas com deficiência. A escola que é reconhecida, culturalmente, como lugar legítimo da educação, da formação do cidadão, é o espaço primário para esta superação. Para Voivodic, “a educação inclusiva não reflete o momento presente, mas evidencia o problema social em relação à forma como os deficientes têm sido tratados”.

A Educação Especial enfrenta, hoje, um desafio enquanto inclusiva, de sair da realidade de apoio e assistencialismo para a de atendimento às necessidades específicas de cada aluno. A Educação Inclusiva concebe a pessoa com deficiência como alguém com necessidades educacionais especiais, necessidades diferentes e mais específicas, não como alguém sem potencial ou conhecimentos, ou seja, como um incapaz. Compreende-a como pessoa que precisa e tem o direito de desenvolver-se nos campos emocional, físico, cognitivo e social, vendo-a em sua integralidade. Rompe-se, assim, com as concepções arraigadas socialmente do modelo médico de interpretação das deficiências. Guebert define bem a concepção de educação inclusiva ao dizer que esta valoriza a pessoa com necessidades educativas especiais enquanto um ser humano normal dotado de sentimentos, de desejos e de elaborações mentais.

Sob esta perspectiva, a limitação passa a ser vista como uma das características do indivíduo e jamais como referência de quem ela é, pois a deficiência é uma característica da pessoa, sendo considerada parte dela, e não que a pessoa seja sua deficiência. Há uma grande dificuldade na aceitação destas pessoas no espaço educativo, pois isto implica na reorganização de todo este e dos paradigmas educacionais, reverem as funções da escola, ou melhor, compreendê-las. Talvez, a primeira e mais difícil etapa dessa mudança, seja despir-se dos preconceitos que cada uma traz consigo, em especial, àqueles que formam a escola e são os responsáveis legítimos por promover a educação para todos, o que tanto se prega em nosso país. De acordo com Oliveira, existem na sociedade saberes, imaginários e representações sobre pessoas com deficiência que precisam ser superados para que a inclusão seja efetivada, pois estes são baseados numa visão de mundo estigmatizada que leva a discriminação e exclusão.

A escola é um espaço privilegiado para que, desde crianças, as pessoas com deficiência assim como todas as sem deficiência possam se socializar e construir conhecimentos, compartilhar saberes, fazer amigos, entre tantos outros benefícios. No entanto, é preciso envolver toda a comunidade educativa, promovendo o ideal da inclusão de transformação; da sociedade, gestores, professores, alunos, pais e funcionários precisam estar cientes das necessidades e importância da inclusão, para que atendam e atuem coletivamente para sua consolidação. A inclusão não se dá apenas com a inserção da pessoa com eficiência na escola e em outros ambientes sociais. É necessário que o governo adote políticas inclusivas efetivas. É fundamental que os educadores reflitam sobre o processo de inclusão para que colaborem e sejam propagadores desta, aceitando as diferenças entre os alunos, reconhecendo a escola como espaço heterogêneo e libertando-se de estigmas que levam, ainda hoje, a uma educação que exclui mais do que inclui. Segundo Martins, a inclusão dos que normalmente são excluídos no espaço de ensino vem sendo reconhecida pouco a pouco e isto é essencial para a dignidade e para a prática dos direitos humanos.

Segundo Pueschel, no início do século XX, médicos suspeitaram que a causa da síndrome de Down fosse um problema nos cromossomos, mas faltavam técnicas para que exames mais avançados fossem feitos, que comprovassem suas suspeitas. Apenas anos mais tarde, após as técnicas laboratoriais terem avançado, permitiu o estudo detalhado dos cromossomos da célula humana. Por volta de 1959, Lejeune relatou que a criança com Síndrome de Down tem um cromossomo a mais em cada célula, precisamente no cromossomo 21. É o que relata Pueschel: “Em estudos de tais crianças ele observou 47 cromossomos em cada célula, ao invés dos 46 esperados e, ao invés dos dois cromossomos 21 em cada célula, o que levou ao termo Trissomia 21”. Geneticistas descobriram, ainda, que além da Trissomia 21, a síndrome de Down pode ser decorrente de outros problemas nos cromossomos. A translocação, quando a célula possui 46 cromossomos, mas o 21 está ligado a outro que na divisão celular provocará uma alteração e, o mosaicismo, assim denominado por ter as células com 46 e 47 cromossomos formando uma espécie de mosaico, resultado de um erro nas primeiras divisões celulares.

São nas células que estão os genes responsáveis por nossas funções fundamentais e aparência. Logo, a alteração existente na divisão do cromossomo 21, como aqui explicitado, interfere nas funções fundamentais ao ser humano: sensoriais, motoras, intelectuais e em sua aparência. Assim como as pessoas sem deficiência, as pessoas com síndrome de Down têm características herdadas de seus genitores. No entanto, o cromossomo 21 extra lhe conferirá características que são comuns a todos, que os tornam diferentes de seus familiares e de pessoas sem deficiência, mas parecidos entre si. Pessoas com síndrome de Down, geralmente, apresentam a cabeça levemente achatada na parte posterior (braquicefalia), pálpebras estreitas com dobras no canto interno dos olhos, hipotonia muscular, atenção baixa, deficiência na memória auditiva de curto prazo, na visão e complicações respiratórias.

As características das pessoas com síndrome de Down são variadas, uns podem ter problemas cardíacos congênitos enquanto outros não, por exemplo. Elas são decorrentes de falhas na divisão celular que podem dificultar o desenvolvimento de algumas habilidades, porém estas não determinam que estes sejam impotentes ou incapazes de se desenvolverem plenamente como qualquer outra pessoa. Pueschel afirma a importância de “frisar que as crianças com síndrome de Down são mais semelhantes do que diferentes da criança comum da comunidade.” Muitas vezes os professores não conseguem desenvolver um bom trabalho com as crianças com síndrome de Down por, ainda, considerarem a deficiência como fator determinante de suas possibilidades e sua competência. As oportunidades de aprendizagem e desenvolvimento são assim minimizadas, o que os prejudica na vida escolar como também fora da escola. A falta de conhecimento e informação como também o modo como boa parte da sociedade concebe a pessoa com deficiência, baseado no modelo médico levam a este prejuízo.

É importante tomar conhecimento das características específicas da síndrome de Down, para que a educação não esteja fundada nos estereótipos sociais, mas reconheça as pessoas com a síndrome como diferentes não apenas geneticamente como também em sua identidade e possibilidades de desenvolvimento global.

Compreender a importância da inclusão educacional como uma ação que objetiva incluir os alunos com deficiência em praticas sociais comuns a todos os cidadãos proporcionando um convívio que compreende, valoriza e respeita as diferenças. Consideram, as mesmas, que este seja um processo difícil por acreditarem que a escola não esta preparada para atender as necessidades educacionais dos alunos, necessitando de recursos materiais e de profissionais com formação continuada que discuta as questões pedagógicas que favoreçam a aprendizagem aos diferentes alunos, considerando suas peculiaridades.

Todavia, é possível perceber que os discursos das docentes trazem concepções do modelo médico da deficiência que precisam ser refletidas a fim de que estes não se reflitam no modo como as mesmas iram desafiar as crianças com SD em sua aprendizagem. Apesar de acreditarem nos potenciais destas crianças não as estimulam a processos mais complexos de aprendizagem, parecem propor-lhes os mesmos desafios.

Acreditamos que apesar de desfrutarem da mesma rotina e temáticas em sala de aula a alfabetização e o letramento das crianças com SD estão limitados. Com esta pesquisa podemos perceber que há uma necessidade de investigar e discutir as práticas de alfabetização e letramento de crianças com SD, bem como de outros impedimentos cognitivos.

E, ainda, necessidade das formações de professores abordarem as temáticas a cerca da educação inclusiva, como se defende na Declaração de Salamanca, não apenas para caracterizar as pessoas com deficiências, mas também discutir estratégias de ensino tanto na área aqui pesquisada como nas demais do currículo escolar. Outra questão é pesquisar o número de crianças com impedimentos cognitivos frequentando regularmente a escola, visto que nesta pesquisa houve uma dificuldade em encontrar professores com experiências com alunos com SD. Além de as participantes infirmarem uma evasão destes alunos.