Autismo Infantil

Com relação ao impacto do diagnostico na família, os pais em especial a mãe do menino em estudo, relataram momentos iniciais de muita tristeza, sentimentos de culpa e angústia recíproca por não quererem acreditar que seu filho pudesse ter algum problema. Descreveram repetidamente em diferentes momentos os sentimentos de choque, tristeza, angústia, susto, medo e principalmente insegurança diante dos momentos iniciais frente ao diagnóstico, passando pelo momento de adaptação, onde oscilaram entre o desespero e conformismo.

A mãe relatou as dificuldades em lidar com seu filho autista; entendemos o quanto o obstáculo de materná-lo lhe atrapalhava, pois são dificuldades que vão além das dificuldades de um bebê qualquer para dar conta da sua própria imaturidade e, ainda, mais além dos problemas, sua própria patologia, e esses alcançam a dimensão de dificuldades que sua família terá que resolver a partir do seu nascimento. Quando os pais perceberam a deficiência de seu filho, apareceram vários padrões de reação, como o choro do pai e por horas da mãe, “o luto, lembrando da criança perfeita que esperavam”, procuraram culpados e associaram a fatos que tivessem feito no passado “Por que Deus me castigou?”

O pai optou por afastar-se do trabalho, e também da universidade, para acompanhar o menino no seu desenvolvimento, coube à mãe e a irmã o papel de provedora da casa. Nesta nova tarefa, o pai além de encorajar o menino a comunicar espontaneamente, criando situações que provocaram a necessidade de comunicação, foi mediador levando-o à clínica, à natação, e fazendo sua adaptação na escola de ensino regular infantil. Quanto à mãe, era bastante difícil a tarefa de mantê-la ligada, preocupada com o filho, quando este filho apresentava um ritmo excessivamente agitado e fora das expectativas que toda mãe espera.

Frente à fragilidade de pais de autistas de terem que dar conta dos comportamentos diferenciados de seus filhos, os pais procuram explicações e justificativas para esses comportamentos dentro da normalidade. Essa busca faz com que as famílias perambulem por vários consultórios antes de chegar à aceitação e a um vínculo que forneça a aderência ao tratamento necessário. A autora relata que a deficiência é um transtorno que leva o contexto familiar a viver rupturas, pois tende a interromper suas atividades sociais normais, em função das dificuldades da criança. A família constrói um sentimento de frustração e menos valia diante dos outros a ponto da comunicação conjugal, se torna confusa, aparecendo agressividade em suas relações. O medo e a incerteza passam a ser emoções comuns aos pais, tornando difícil reproduzir normas e valores sociais.

Famílias que adotam bebês, também podem ter bebês com características do autismo que aparecem precocemente, mas esses pais têm dificuldade de perceber esses sinais. Às vezes, com um ano de idade os bebes podem até andar, mas não apontam, compartilham objetos e não falam. Nesse momento de adoção, muitas mães se dedicam a vencer dificuldades e a quebrar preconceitos por toda sua existência. Os referidos autores citam ainda o caso de casais que optam pela fertilização assistida, trazendo esperanças aos casais que enfrentam infertilidade, mas que ao gerarem filhos com autismo, se tornam deprimidas e com relacionamento desgastado, depois de travarem uma luta na conquista de seus sonhos.

A família de crianças com deficiência precisa estar inserida no tratamento da criança em dois aspectos, um relacionado ao campo do instrumental, ou seja, trabalhar as questões do desenvolvimento neuro-senso-percepto-cognitivo e motor da criança e, o outro voltar-se para o resgate psíquico desta criança perdida em seus distúrbios e estereotipias, proporcionando o seu lugar dentro do núcleo familiar. No presente caso, com relação ao núcleo familiar, a análise do genograma mostrou que a mãe aparece como a figura periférica e o pai e a irmã como figuras de sustentação psíquica no cotidiano. É importante lembrar que a família desenvolve padrões de interações e constitui um sistema tornando os integrantes mutuamente interdependentes. Com isso, não podemos focar apenas na criança autista e sim, no sistema ao qual pertence e na relação desta família com o menino.

A avaliação da criança autista feita pelo médico ou algum profissional da área, utilizando alguma escala, consiste na observação criteriosa do conjunto de comportamentos, vivências e na maneira de ser daquela criança. Esse observador deve ter ainda uma bagagem robusta do funcionamento e do desenvolvimento de crianças em geral. Assim, é possível fazer uma análise detalhada daquilo que foge à regra, observar sinais precoces relatados pelos pais, investigar comportamentos nos diferentes contextos e estabelecer vínculos com a criança. Quanto à escala de observação sistemática dos passos básicos do desenvolvimento da criança em estimulação precoce com informações básicas aos pais e aos profissionais, informamos que o inventário foi desenvolvido com a criança, sempre na presença dos pais, para que a família pudesse estar subsidiada de orientações relativas às etapas de desenvolvimento de seu filho.

Das observações em relação a este instrumento, foi passível registrar a dificuldade inicial do menino em vincular-se ao ambiente familiar, clínico e posteriormente escolar. Apresentava constantes fugas do olhar, não respondia ao chamado dos pais nem aos brinquedos do ambiente. Por segundos, aquietava-se a girar a roda do carrinho que estava no baú de brinquedos da clínica. Muitas vezes utilizava-se das mãos do pai ou terapeuta para pegar ou mostrar o que queria. Sabemos das dificuldades que as famílias encontram para colaborar e acertar na educação de seus filhos, uma vez que os pais estabelecem um vínculo afetivo profundo com os mesmos, protegem-nos e desejam seu bem-estar. Entre suas funções, imersas na dinâmica do carinho e do cuidado por seu desenvolvimento, estão as de educá-los e de colaborar com a escola inclusiva.

Analisando alguns relatos do impacto do autismo nas famílias, reiteramos que independente de como a vida da criança autista começou, se foi gerada naturalmente, ou adotada ou com a tecnologia da medicina, temos que estar atentos para podermos ajudar essas crianças através da escuta de sua história, de suas características comportamentais e de desenvolvimento ajudando-os em suas psico-educação e inclusões.

A mãe do menino desacreditava na possibilidade de inclusão escolar, por dificuldades da escola em adaptar-se a realidade do menino. A falta de interesse inicial na adaptação das salas de aula, e na adaptação curricular (inicialmente quando a família buscava orientação de onde deixá-lo juntamente com a psicopedagoga que o acompanhava), fez com que a mãe e família ficassem inseguras pelo fato do menino não saber se comunicar direito, e o medo que pudessem judiar dele. A inclusão escolar tem sido um desafio para professores e educadores de todo o país, já que não existe uma forma única e pré-estabelecida para realizá-la. Sabe-se que é um processo necessário e valioso, mas que ainda necessita de muito empenho e estudo dos profissionais envolvidos. A fase da alfabetização é desafiador para criança autista pelo fato de muitas delas apresentarem hiperlexia e aprenderem a ler sozinhas antes da fase da alfabetização, mesmo não tendo a representação dos símbolos gráficos. Este fato, fez com que professores e psicopedagogos que atuam na vida de crianças autistas como o menino em estudo, sejam extremamente criativos na adaptação de materiais e inserção das letras.

Mesmo existindo a lei, a mãe deste menino como a mãe das demais crianças com autismo, queixam-se da dificuldade de aceitação da criança por parte dos pais dos demais que olham com descaso e questionam os professores querendo saber se este aluno com deficiência não vai atrapalhar o desenvolvimento do seu filho dito normal. A educação infantil, como primeira etapa da educação escolar, pode ser entendida como básica na formação e na elaboração do conhecimento de estados mentais. Para que o menino pudesse interagir com a professora e com os colegas, aproveitar ao máximo as atividades propostas nas aulas da Educação Infantil e pela escola, foi necessário sentar com direção da escola e professores para orientá-los. Concomitante a isso, a escola realizou modificações na rotina da criança como diminuição do tempo de permanência, evitando os momentos de maior movimento, e na rotina da turma como incluir mais um auxiliar exclusivamente para acompanhar o menino.

Das anotações de campo de esse auxiliar em sala de aula, obtiveram-se dados sobre o processo de inclusão do menino. A partir de nossa intervenção profissional enquanto equipe e das modificações na escola, o menino passou a ficar mais tempo sentado e não mais deitado como de costume, ou caminhando, agredindo menos os colegas e, apesar da ecolalia conseguiu certa comunicação. Em determinado dia a professora decidiu levar o menino para a sala de atendimento educacional especializado (AEE), a fim de verificar como seria seu comportamento afastado dos colegas. Quando a criança entrou na sala ficou observando tudo o que tinha, analisando e pegando todos os brinquedos que estavam próximos. Foilhe entregue uma caixa com peças de montar, onde escolheu algumas peças, encaixou uma na outra e começou a fazer barulho de trem. Quando questionado sobre o som que fazia respondeu: “trem!”. De repente, começou a reproduzir o som do relógio: “TIC TAC TIC TAC”, quando questionado respondeu: “relógio!” e apontou para o relógio pendurado na parede.

Apesar das modificações já percebidas no comportamento do menino, era importante fazê-lo perceber que existia uma rotina que deveria ser respeitada, independente da sua vontade. Assim, durante momentos de desorganização do mesmo, decidiu-se que ele ficaria na sala de atendimento educacional especializado (AEE), enquanto os colegas saiam para aula de educação física, visando evitar que ficasse ainda mais agressivo. Ao perceber a saída dos colegas e a sua permanência na sala, o menino ficou ainda mais agitado, gritou, se atirou no chão e tentou novas agressões. Utilizando uma postura firme, a profissional do AEE disse a ele que só sairiam dali quando finalizassem a atividade que havia sido proposta pela professora. Após algum tempo, já mais calmo, o menino conseguiu realizar a tarefa e ainda buscou nova atividade, propiciando um rico momento de interação e comunicação.

Para ajudar os autistas, é fundamental que a família e amigos os tratem normalmente, tentando entendê-los em sua forma de ser e assim tentar ajudá-los, propiciando tratamento em todas as áreas que precisem. O tratamento é basicamente feito de reabilitação: psicologia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, escola, fisioterapia, musicoterapia, psicopedagogia e etc. Muitas pessoas relutam em levar a criança ao psiquiatra com medo de associação à loucura. Só com informações maciças essa percepção errônea pode ser modificada.

Apesar do auxilio da medicação e dos acompanhamentos realizados com o menino, ele se mostrava ainda agressivo e os colegas tinham muito medo de chegar perto dele em função da grande agressividade que apresentava no início das aulas de educação infantil. Em função disso, a escola juntamente com a clínica realizou uma atividade onde se buscava um momento de integração e reflexão com os colegas. Para a turma do menino, optou-se por fazer atividades visando à compreensão das crianças com relação às diferenças. Nessa tarde a turma ficou no auditório realizando atividades lúdicas como brincadeiras, desenhos e assistiram a um desenho animado relacionado com a questão central da atividade. O menino autista estava muito impaciente com a mudança de local e de ficar muito tempo sentado, o momento onde ficou mais calmo foi desenhando, pois podia circular pela sala e se entreter com a caixa de lápis de cor. Após o lanche, o menino autista foi embora e o restante das crianças voltara para o auditório a fim de fazer uma reflexão sobre o desenho animado, o auto-retrato e a realidade da turma. Ao comentar sobre as várias diferenças entre os colegas, foi automática a lembrança dos colegas pelo menino. Buscou-se então explicar que todos tinham suas dificuldades e que estavam ali para aprender a conviver bem com o colega, mas que para isso um precisava ajudar o outro com calma e paciência. Ficou claro que após esta tarde as crianças tiveram uma maior aceitação e um cuidado intensivo com o menino, conseguindo dividir brinquedos e o chamar no momento das brincadeiras.

Após alguns meses de trabalho para inclusão do menino na escola, realizou-se uma reunião. Na reunião, ministrada pela psicopedagoga da escola, foram discutidos os seguintes assuntos: autismo e suas características, trabalho na clínica com equipe e orientação aos pais e escola, as possibilidades de manejo em casa e na escola, bem como os objetivos a serem alcançados no primeiro semestre. Os pais falaram muito emocionados da alegria de ver o filho se relacionando melhor com as outras pessoas, menos agressivo e mais carinhoso, que a convivência e a rotina dentro de casa estavam muito mais fáceis e eram aceitas pelo filho. Visto isso, determinou-se que iríamos focar o trabalho no desenvolvimento da comunicação e do relacionamento interpessoal do menino, bem como ampliar sua permanência na escola, de duas para três horas.

A escola deve conhecer as características da criança e prover as acomodações físicas e curriculares necessárias; treinar os profissionais continuamente e buscar de novas informações; buscar consultores para avaliar precisamente as crianças; preparar programas para atender a diferentes perfis visto que os autistas podem possuir diferentes estilos e potencialidades; ter professores cientes que inclusive a avaliação da aprendizagem deve ser adaptada; educadores conscientes que para o autismo, conhecimento e habilidades possuem definições diferentes; analisar o ambiente e evitar situações que tenham impacto sobre os alunos, alterar o ambiente se for possível; a escola deverá prover todo o suporte físico e acadêmico para garantir a aprendizagem dos alunos incluídos.

A inclusão de um aluno autista possui muitos desafios, no sentido de que assim como haverá conquistas, também haverá muitos retrocessos durante o processo. Muitas vezes indica-se que as alterações na rotina de crianças autistas sejam trabalhadas com antecedência, a fim de prepará-lo e evitar que se desorganize. A inclusão pode trazer benefícios incontestáveis para o desenvolvimento da pessoa com deficiências, desde que seja oferecida na escola regular, necessariamente, uma educação especial que, em um sentido mais amplo, significa educar, sustentar, acompanhar, deixar marcas, orientar, conduzir.

Portanto, nosso objetivo foi fazer o menino experienciar diferentes atividades e emoções, por isso combinamos que a família não iria relatar para a criança as atividades que aconteceriam na escola, a fim de que ele pudesse vivenciá-las e, caso fosse necessário algum manejo, a escola estava preparada para fazê-lo. Após o primeiro ano de trabalho na escola e estimulação, o menino ficou mais calmo, realizou todas as atividades propostas, brincou com os colegas, aceitou dividir seu material, cumprimentava as pessoas que passavam, aceitava pequenas aproximações como abraço breve de colega, além de já ter internalizado a rotina do dia. Adorava as aulas de música, interagia com os professores e os colegas, e logo após conseguiu trabalhar com materiais como argila e tinta sem precisar a urgência da limpeza. A partir de uma solicitação da escola, passou a levar alimentos diferenciados para o lanche, buscando novos sabores e densidades. Também já conseguia se alimentar com mais destreza e menos regressivo.

Nosso menino entrou no primeiro ano do ensino fundamental da mesma escola de educação infantil onde se adaptou, a turma foi a mesma, e o menino relatou gostar muito de ir para escola, mas que não queria brincar com ninguém, queria ficar sozinho. A professora, a monitora e os pais do menino, relatam que o mesmo não conseguia ficar sentado em sala de aula por muito tempo, adorava caminhar em sala de aula desorganizadamente, e embora não copiasse os conteúdos quando questionado sobre o assunto respondia com exatidão. Os professores também reclamavam que ele falava sozinho o tempo todo da aula, fazendo com que os colegas reclamassem muito dele.

Ao longo do ano escolar, recebemos da escola boletim com excelente desempenho cognitivo, os professores apontavam que tinha memória fotográfica e sabia responder e escrever com clareza (quando queria) a todos os conteúdos que a escola propunha. Dentre a descrição dos avanços do menino para o desempenho escolar, transcrevemos as habilidades destacadas no prontuário na época: - o mesmo possuía habilidades em produzir histórias, de preferência ilustrada como ele mesmo dizia, pois adorava desenhar e contar os fatos a sua maneira através de desenhos o que chamava de história em capítulos. O que foi apontado como dificuldades referia-se a autonomia e iniciativa, falta de vivência das atividades amplas como correr, jogar, pular, coisas que o menino não conseguia. No nosso menino, frequentando a escola inclusiva de ensino regular, a passagem da quarta para quinta série assim como para qualquer pré-adolescente, lhe impôs dificuldades, pelo número de professores que deixou de ser unidocente. Apresentou dificuldades em entender matemática e questões geográficas e de história, ele repetia os conteúdos como aprendidos, mas sem conseguir explicá-los, possivelmente por não ter desenvolvidas as noções espaço-temporais como a maioria dos autistas, ele tinha dificuldade para organizar essas representações cognitivas.

Inicialmente, os professores colocaram restrições em lidar com ele, principalmente antes de conhecê-lo, mudando de opinião posteriormente após constatar que algum tipo de aprendizagem podia acontecer. Este fato corrobora quanto a falta de informação dos profissionais e o preconceito dificulta a aceitação do autista em sala de aula. Senti como profissional que o acompanhou, o quanto tivemos que sensibilizar os colegas para trabalhar com essa realidade. A modo de exemplo será transcrito a narrativa de uma das professoras sobre as expectativas do processo de inclusão da criança

O processo de inclusão a meu ver, tem seus méritos na medida em que se constata que aprendizagem é, de fato, algo que se dá na interação. O menino em estudo assim como outras crianças especiais que temos em nossas salas, ganha quando são inseridas com crianças que não apresentam este quadro. Dentro de poucos anos acredito, não haverá mais a escola para crianças especiais, embora o que me preocupe nesse momento é saber que muito mais que uma lei, a inclusão deveria dar-se em um ambiente onde um grupo de profissionais qualificados pudesse intervir da forma mais multidisciplinar possível, e não é o que acontece: ainda não há professores para todos os alunos na rede pública de ensino, imaginemos então a situação do aluno que luta, nessas escolas, pela inclusão.

Nosso menino continua tendo avanços no campo cognitivo, pois bem sabemos através da literatura, que sujeitos com Asperger, não possuem déficits de cognição. Ele continua enfrentando preconceitos porque é diferente quando se encontra com crianças que não o conhecem, ele procura novos amigos em outra escola, embora interaja com poucos. A socialização do menino esta posta na forma de que frequenta todos ambientes socialmente sem desorganizar-se, mas não interage com quem não conhece e se mantém afastado. Continua tendo acompanhamento psiquiátrico, o uso de psicofármaco auxilia na contenção dos comportamentos mais regressivos, mas o menino continua apresentando maneirismos e estereotipias, próprios do transtorno. Continua frequentando a mesma clínica com acompanhamento de terapeuta único, trabalhando o desenvolvimento cognitivo e emocional. Fora dos atendimentos, ele continua com seu esporte preferido, a natação que faz desde muito pequeno, pois ajuda também na sua renites.

Neste momento, está entrando na pré-adolescência, no entanto, seu brinquedo preferido continua sendo os ursos de pelúcia. Tem animais de estimação que relata serem seus melhores amigos: dois cachorros, e dois gatos com quem conversa e passa muito tempo. Ele relata nos encontros que idolatra uma ex-colega de sala de aula que diz que quando crescer irá se casar, mas a menina não mora mais na cidade. Afetivamente é muito dependente do pai, e relata estar em um impasse com a mãe. Fato que não surpreende nossa equipe, pois como detalhado na anmnese, os próprios escolheram o lugar que teriam no desenvolvimento do filho.

A reflexão a respeito das estratégias educativas com relação ao autismo em geral e em especial com este menino que relatamos tanto no aspecto familiar quanto educacional, nos revela que deve ser repensado o processo de inclusão. Apesar das políticas de educação inclusiva estar acenando para o contexto mundial, o que esta acontecendo em muitos lugares é a chamada integração, que a nosso entender, ocupa mais o lugar de integração. Já que como observamos a presença do menino em sala de aula inicialmente ocupou o lugar de integração, pois pouco se fazia para seu desenvolvimento em relação à adaptação curricular. Posteriormente, depois do trabalho da equipe com seus professores e colegas o investimento destes na inclusão do menino foi notoriamente percebido. Partindo da premissa, que integrar é receber o aluno em espaços escolares e permitir que ele somente socialize com o grupo, e não propiciar aprendizagens significativas para que ele realmente se inclua, percebemos que ainda faltam muitos estudos e sensibilização para que a chamada inclusão realmente se efetive.

Acentuamos que a inclusão deve começar no espaço familiar, e que é na escuta e orientação da família com filho deficiente que ajudamos a minimizar a dor e a angústia das famílias na aceitação do filho real, colaborando para a criação de um clima de relações tranqüilo. Outro ponto importante a enfatizar, é o apoio que a família deve receber, de forma que ela se sinta amparada, e confie nos seus interlocutores, esse seria um dos pontos de uma relação terapêutica adequada, para que a equipe possa lhe auxiliar a buscar os caminhos possíveis do encontro psíquico com seu filho, e assim aprender a estimulá-lo no desenvolvimento, pelos cuidados maternos iniciais.

Sabemos, o quanto se torna impossível generalizar sobre o método de educação ideal a ser dada para uma criança autista; muitas coisas dependem da própria criança, de sua constituição neuropsicológica, de sua família e dos serviços que lhe são oportunizados, ou conseguem acessar. Para nós, profissionais da área, é necessário estarmos atentos para poder responder adequadamente às solicitações da mãe e filho, a fim de que possamos atuar como mediadores na construção desta relação. Quanto ao desenvolvimento da autonomia moral, geralmente as escolas esbarram em obstáculos, muitas vezes intransponíveis, advindos das concepções e dos modos habituais de se conviver com as pessoas com deficiência, principalmente com transtorno global do desenvolvimento.

Encontramos muita relutância por parte das famílias que não crêem nas possibilidades de seus filhos com deficiência não conseguem reconhecê-los como pessoas com capacidade para tal. Embora reconheçamos ser difícil apresentar uma postura face à deficiência, nossas convicções e práticas nesta área por mais de trinta anos de trabalho apontam que o desenvolvimento e educação destas crianças se darão satisfatoriamente, no momento em que família escola e sociedade trabalharem em busca de uma inclusão para estes sujeitos pautada nos princípios de conhecimento sobre a temática da deficiência, respeito ao tempo e espaço individual dos mesmos e os princípios de responsabilidade.