Acessibilidade e Crianças com Paralisia Cerebral

Noções Básicas de Cuidadores de Pessoas com Necessidades Especiais

1 Introdução à Acessibilidade:

Resgatando a história social da humanidade, verifica-se que, nas últimas décadas do século XX, muito se falou em globalização da economia, de conhecimentos e também da cultura. A evolução histórica da conquista dos direitos humanos acompanha esta trajetória (BECHTOLD e WEISS). Foi neste cenário de universalização que se iniciou uma discussão sobre a cidadania das pessoas com necessidades especiais, entendida como o direito à participação ativa na sociedade, com dignidade e respeito (SASSAKI). Assim, uma investigação acerca da acessibilidade escolar, considerando-se a escola como instituição organizada de transmissão de conhecimentos e valores, não poderia deixar de encampar os movimentos sociais organizados em defesa da inclusão e eliminação das situações de exclusão. Permeia a discussão o princípio da igualdade de oportunidades, considerada como pilar da democracia (BOTEGA).

O termo necessidades educacionais especiais é definido como a “demanda de um determinado aluno em relação a uma aprendizagem, no contexto em que é vivida”. Não se refere às pessoas, nem às deficiências, mas ao uso de adaptações, apoios e recursos para que o aluno possa ter acesso às mesmas atividades escolares que os seus colegas têm. É um termo amplo, sem determinação prévia de quais são as necessidades, devendo ser utilizado somente nas escolas. Fora dela, podem ser utilizados os termos pessoa com deficiência ou, simplesmente, pessoas com necessidades especiais (OLIVA). Ainda com relação à terminologia, pessoa com mobilidade reduzida é notificada pela Lei 10.098/00 como a pessoa que tem limitações na relação e utilização do meio ambiente, temporária ou permanentemente (BRASIL).

Na esfera política, tais princípios vêm sendo garantidos internacionalmente em forma de documentos desde 1948, com a Declaração Universal dos Direitos Humanos (ASSEMBLÉIA GERAL DAS NAÇÕES UNIDAS). Seguem-se a Declaração Mundial sobre Educação para Todos (Conferência de Jomtien) e a Linha de Ação sobre Necessidades Educativas Especiais (Declaração de Salamanca), transformando-se na base legal para a execução de projetos de educação no mundo inteiro. Estas declarações partem do pressuposto de que a forma com que o sistema educacional atua tem levado grande parcela dos alunos à exclusão das minorias, sejam elas sociais, sexuais, de grupos étnicos ou de pessoas com deficiência (ONU; UNESCO/TAILÂNDIA; UNESCO/ESPANHA).

A Declaração de Salamanca afirma que:

As escolas regulares com orientação para a educação inclusiva são o meio mais eficaz de combate às atitudes discriminatórias, propiciando condições para o desenvolvimento de comunidades integradas, base da construção da sociedade inclusiva e obtenção de uma real educação para todos. Portanto, visa o compromisso dos governos na adoção dos princípios de educação inclusiva como base na preparação de novas leis ou políticas de desenvolvimento de projetos educativos (UNESCO/ESPANHA).

No Brasil, esta recomendação está bem caracterizada na atual legislação, seja no Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei Federal 8.069, 1990) ou na Nova Lei de Diretrizes e Bases (Lei Federal nº 9.394/96), que garantem que a criança com necessidades especiais tenha tratamentos e até ambientes de estudos diferenciados. O Decreto nº 5.296 (Brasil), regulamenta a Lei 10.098 (BRASIL), que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas com mobilidade reduzida, mediante a supressão de barreiras e de obstáculos nas vias e espaços públicos, no mobiliário urbano, na construção e reforma de edifícios e nos meios de transporte e de comunicação. O direito à matrícula está previsto na Constituição Federal, sendo a negação passível de punição, conforme prevê o artigo 8º da Lei nº 7.853 (BRASIL).

Para fazer cumprir estas leis e garantir a matrícula e permanência de todos os estudantes, independente de suas deficiências ou necessidades educacionais especiais, o Ministério da Educação e Cultura (MEC) tem como política de governo viabilizar a inclusão escolar de todos os alunos. Neste cenário, assegurar a inclusão escolar da pessoa com mobilidade reduzida, utilizando para isto o conceito de acessibilidade, é um assunto que deixou de ser uma polêmica para se tornar uma certeza (SILVA). Conforme a Norma Brasileira 9050/04 da Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT/NBR 9050), promover a acessibilidade urbana é “proporcionar condições de mobilidade, com autonomia e segurança, eliminando as barreiras arquitetônicas e urbanas nas cidades, nos edifícios, nos meios de transportes e de comunicação” (BRASIL).

Neste amplo quadro, encontra-se a criança com paralisia cerebral (PC), que apresenta mobilidade reduzida. Trata-se da sequela de uma lesão encefálica, que se estende por toda a vida, porém, suas manifestações clínicas podem se modificar com o tempo, devido à neuroplasticidade, que consiste na capacidade de renovação funcional e estrutural do Sistema Nervoso Central (SNC), permitindo novas aprendizagens (GUERZONI). A criança com paralisia cerebral tem direito ao acesso livre às escolas, no que diz respeito à entrada e permanência em sala de aula e demais dependências; ao recreio, inclusive no que tange à alimentação; às atividades extraclasses, como forma de aquisição de conhecimentos e de lazer; e à comunicação com a equipe escolar, demais estudantes e familiares. No entanto, membros da equipe podem não se sentir capacitados para serem os facilitadores desta situação. Alguns autores consideram que os professores não têm a preparação suficiente para enfrentar situações diferentes em sala de aula, pois estas exigem adaptações no ambiente e no currículo, além de necessitarem de conhecimentos específicos sobre como se relacionar com estas crianças (ROTTA, OHLWEILER & RIESGO).

A educação inclusiva no estado de Goiás foi iniciada em 1999, pela Superintendência de Ensino Especial, na Secretaria de Educação. Desde então, vários programas foram postos em prática, todos pertencendo ao Programa Estadual de Educação para a Diversidade numa Perspectiva Inclusiva (PEEDI). Atualmente, a discussão em torno da educação especial é voltada para o Atendimento Educacional Especializado (AEE), um serviço da educação especial que identifica, elabora e organiza recursos pedagógicos e de acessibilidade que eliminem as barreiras para a plena participação dos alunos, considerando suas necessidades específicas (SEE/MEC). A proposta do AEE tem funções próprias da educação especial, considerando as peculiaridades de cada aluno, tendo o cuidado de não ser confundido com reforço escolar, bem como não ser considerado como substituto do ensino comum (GOMES).

Assim, a proposta deste estudo foi verificar, com ênfase no ponto de vista dos professores da rede estadual, se a acessibilidade oferecida aos alunos com paralisia cerebral pelas escolas da rede pública de Goiânia está assegurando a sua participação efetiva nas salas de aulas e nas atividades extraclasses, garantindo sua aprendizagem bem como tendo seus direitos constitucionais resguardados.

Buscando atingir tais objetivos, este trabalho foi dividido entre os vários aspectos do referencial teórico relacionado ao assunto, a saber: a patologia denominada Paralisia Cerebral, com sua definição, etiologia, classificação e características; uma síntese das leis que garantem a acessibilidade à escola para todas as crianças; o AEE, como plano de ação e uma breve explanação sobre a inclusão escolar. A seguir, foi discorrida a metodologia utilizada nesta pesquisa. Os resultados foram mostrados e discutidos logo após, para, por fim, se chegar às conclusões e perspectivas deste trabalho.

2 Paralisia Cerebral:

Definição:

A paralisia cerebral faz parte das Encefalopatias Crônicas não Evolutivas da Infância (ECNEI). É considerada encefalopatia porque o problema se localiza no encéfalo; crônica, pois é para toda a vida, ou seja, não tem cura; não evolutiva, pois a causa já não existe e não há progressão do dano; e da infância, uma vez que o acometimento se dá no encéfalo imaturo, em fase inicial de desenvolvimento (TELES e NASCIMENTO). A PC foi pela primeira vez descrita em 1862, pelo cirurgião ortopédico William James Little. Atualmente, a definição mais aceita é a dos Comitês Americano e Inglês para a Definição e Classificação de PC:

... uma desordem permanente do desenvolvimento do movimento e da postura, causando limitações nas atividades que são atribuídas a um distúrbio não progressivo que ocorre no desenvolvimento do cérebro do feto ou na infância. As desordens motoras da paralisia cerebral são frequentemente acompanhadas por distúrbios de sensação, percepção, cognição, comunicação e comportamento, por epilepsia e por problemas musculoesqueléticos (BAX; ROSENBAUM).

Não existe uma única definição universalmente aceita para a PC. No entanto, apesar das palavras serem diferentes, os autores citam as mesmas características. Assim, na definição de paralisia cerebral, estão expressas três condições necessárias para que a pessoa seja considerada como tal: há uma lesão encefálica, não progressiva, que se instala em um cérebro imaturo. A paralisia cerebral não pode ser curada, sendo estes problemas notados primeiramente na infância e contínuos na vida adulta (MORRIS).

Manifestação clínica:

Uma vez que a criança apresenta lesão na área motora do encéfalo, espera-se que a sequela mais evidente seja a deficiência motora, que compromete o seu desenvolvimento neuropsicomotor (GATES ). O déficit motor pode se manifestar como espasticidade, clônus, hipotonia e espasmos (JAN, 2006). Se não tratada, a espasticidade pode resultar em rigidez muscular, fibrose muscular, contraturas, atrofia e deformidades musculoesqueléticas, resultando em prejuízo na realização das funções (JAN; CARLON ). Em 2010, um grupo de pesquisadores da Austrália avaliou o termo qualidade de vida a partir de uma revisão sistemática de cinco artigos, relacionando-o com as características que levam à mobilidade reduzida, na criança com PC. Em seus resultados, descreveu, como importantes manifestações clínicas, músculos fracos e coordenação restringida, associados a distúrbios de sensação, percepção, cognição, comunicação, comportamento e epilepsia (CARLON).

Outro grupo de pesquisadores, também da Austrália, relacionou em 2010, em um estudo longitudinal, nutrição e sedentarismo com crescimento em 240 crianças com PC, nascidas entre 2006 e 2009, acompanhadas do nascimento até 60 meses. Concluiu que, em crianças, a atividade física é necessária para o crescimento e desenvolvimento saudáveis, incluindo formação de ossos e músculos fortes, melhorando o equilíbrio e desenvolvendo habilidades motoras. Consequentemente, crianças com PC podem ter riscos de crescimento e desenvolvimento abaixo do esperado, decorrentes de inatividade física (BELL).

Incidência:

Diversos autores consideram a incidência de PC como sendo de 2 a 3 indivíduos para cada 1.000 nascidos vivos (TORPY; MC MANUS). Entretanto, nos países subdesenvolvidos, a incidência é de 7:1.000. No Brasil, na falta de estudos sobre a incidência, presume-se que seja alta devido a poucas intervenções em prevenção primária, em particular, precária atenção às gestantes (PIOVESANA; LEITE e PRADO). Apesar da prematuridade constituir o maior risco para desenvolver PC, a maior parte das crianças afetadas é nascida a termo. Isto se deve ao fato de que existem mais crianças nascidas a termo do que pré-termo, considerando-se um determinado tempo (JAN).

A prevalência de casos de PC, sem nenhuma associação com outras patologias, é de 0,84 por 1.000 (RUMEAU-ROUQUETE). No restante, ocorrem comorbidades, sendo as mais comuns a deficiência intelectual, a epilepsia, a incontinência, a sialorréia acompanhada de baba, a disfagia, a perda auditiva, as anormalidades visuais, a disartria e as anormalidades ortopédicas (JAN; BELL).

Deficiência intelectual:

Nem todas as crianças com PC são cognitivamente comprometidas (BAX). No mais comum dos tipos, a diplegia espástica costuma ter cognição normal como característica (JAN). No entanto, como ambas as patologias (paralisia cerebral e deficiência intelectual) estão localizadas no encéfalo, é comum que ocorram juntas, como comorbidades (BAX). Assim, crianças com grau severo de PC ou com quadriplegia espástica costumam ter mais chances de apresentar retardo mental do que crianças com hemiplegia espástica (JAN). De modo geral, a deficiência intelectual ocorre em 40 a 65% dos casos de paralisia cerebral (SIGURDARDOTTIR).

Muitas pessoas com PC têm inteligência normal, mas suas habilidades podem ser subestimadas, dependendo da severidade e das dificuldades de comunicação (JAN). De fato, mesmo apresentando inteligência normal, os alunos com PC podem apresentar dificuldades escolares (HOFFMAN). Em um estudo realizado na África do Sul, em 2009, o autor avaliou 15 estudantes com deficiência física, entre seis e 14 anos e seu funcionamento escolar. Concluiu que os dois aspectos que mais restringem a participação de estudantes na escola são a dependência cognitiva e a limitação em mobilidade (VOSLOO).

Um grupo de pesquisadores da Islândia, em 2008, buscou traçar o perfil cognitivo de crianças com PC, a partir de 148 crianças nascidas entre 1985 e 2000, de quatro a seis anos. O grupo concluiu que, apesar das dificuldades motoras, a avaliação da inteligência é possível para a maioria das crianças com PC, desde que se alie a testagem correta com um clínico experiente; e que se dê atenção especial à discrepância entre a fala e o desempenho observada em muitas crianças com PC (SIGURDARDOTTIR).

Epilepsia:

Crises epilépticas significam comprometimento na estrutura ou na função cerebral. Episódios recorrentes de crises epiléticas constituem a epilepsia (MELO). A ocorrência de epilepsia associada aos casos de PC encontrada em vários estudos é de 27% a 35% (BECKUNG e HAGBERG; JAN; SIGURDARDOTTIR). A presença de epilepsia pode ser indicador da severidade da lesão ou de lesão cortical (JAN). O tratamento medicamentoso depende do estudo minucioso de cada caso, podendo ser monoterápico ou politerápico, combinando os vários tipos existentes, sempre com acompanhamento de um neuropediatra (MELO). Caso as crises convulsivas continuem, a alimentação por sonda nasográstrica ou gastrostomia pode ser a solução, garantindo a nutrição e a tranqüilidade da família (JAN).

Incontinência:

A incontinência urinária e/ou fecal ocorre em cerca de 23% dos casos de PC, relacionadas com baixa cognição e severidade (ROIJEN). Somadas às inabilidades comunicativas, dificuldades em se locomover até o banheiro e em manejar suas roupas, ocorre o aumento das chances de incontinência. Banheiros adaptados, roupas mais fáceis de manusear e o uso de comunicação alternativa podem levar ao sucesso desta tarefa (JAN).

Disfagia:

A disfagia também pode ser observada em crianças com PC, definida como dificuldades na deglutição, de causas neurológicas ou estruturais. O mau controle motor na deglutição da saliva, a dificuldade de sucção e a aspiração orofaríngea acabam por levar a complicações pulmonares e pneumonias, que requerem múltiplas hospitalizações. Também pode gerar desnutrição e desidratação, tendo como consequências perda de peso, pneumonias recorrentes e óbito. O fonoaudiólogo deve definir, interpretar e identificar a gravidade da disfagia, para tomar medidas corretas a partir da avaliação. O tratamento medicamentoso deve ser aliado à escolha e consistência do alimento e também ao alinhamento postural, devido a sua importância para a alimentação adequada.

Baba:

A incontinência da saliva é normal no primeiro ano de vida, sendo escassa no segundo e ausente no terceiro ano. Nas alterações, advém de mau controle da motricidade e/ou da sialorréia, entendida como produção excessiva de saliva. A baba é secundária à postura de boca aberta e dificuldades de deglutição, sendo aumentadas quando há presença de cáries ou infecções no trato digestivo. Um estudo realizado na Índia, em 2009, com 113 pessoas com PC, com idades entre seis e 18 anos, mostrou que o mau controle motor na deglutição da saliva ocorria em 48,7% dos casos, sendo que 17,7% foram considerados casos severos. Não foi encontrada uma associação significativa entre a sialorreia e a presença ou ausência de baba. Além de não ser socialmente aceita, a baba pode levar à aspiração, irritação da pele e dificuldade de articulação. No caso da aspiração da saliva, os sintomas observados são regurgitação; tosse, como mecanismo de defesa; instabilidade respiratória ou apneia. A contínua aspiração da saliva pode acarretar pneumonias aspirativas recorrentes.

Somando-se ao tratamento específico para o controle da salivação, conduzido por um fonoaudiólogo, uma série de pesquisas estão sendo realizadas. Uma das primeiras opções previstas para o tratamento da baba foi cirúrgica, compostas principalmente por ligação ou realocação de dutos salivares ou remoção de tecido glandular. Um estudo recente emprega a toxina botulínica tipo A injetada na glândula parótida e submandibular e está se mostrando eficaz na redução da salivação excessiva, com poucas complicações. Outro experimento que está apresentando bons resultados no controle da deglutição da saliva é o uso de bandagem terapêutica na musculatura supra-hióidea.

Perda Auditiva:

Algumas etiologias associadas à PC aumentam o risco para perda auditiva, como meningite, rubéola congênita e kernicterus. A deficiência auditiva deve ser diagnosticada precocemente e tratada com o uso de aparelho de amplificação sonora individual e reabilitação, para que interfira o mínimo possível no desenvolvimento da linguagem.

Anormalidades Visuais:

A prevalência da associação de PC com deficiência visual é de 0,10 por 1.000. Outros autores encontraram alterações visuais em 20% das crianças. As alterações visuais que podem ocorrer na criança com PC incluem retinopatia da prematuridade, miopia, estrabismo, glaucoma e ambliopia. Estas alterações visuais, se não tratadas precocemente, podem interferir na reabilitação das crianças com PC.

Comunicação:

A aquisição e o desenvolvimento da linguagem oral dependem dos aspectos cognitivos, perceptuais e motores, além de estarem subordinados a um modelo exterior de fala e linguagem. A criança com PC pode ter comprometimento em um ou todos estes aspectos, resultando em dificuldades de compreender e ser compreendido. As consequências podem variar desde a ausência total de atitude comunicativa ou comunicação por meio de gestos, sinais e vocalizações, até o bom desenvolvimento da linguagem, porém, com disartria.

A disartria é “uma desordem neuromotora da fala, resultante de um distúrbio do controle muscular dos mecanismos da fala, decorrente de lesão no sistema nervoso central ou periférico”. Quanto maior a severidade da PC, maior a freqüência de problemas de compreensão e expressão da linguagem. Assim, quanto mais cedo se identificar as barreiras que estão interferindo na comunicação e se iniciar um programa de estimulação específico, melhor para a interação da criança com seu meio ambiente. Todas as crianças que demoram a adquirir a fala, ou que não possuem condições de adquiri-la, poderão desenvolver comunicação alternativa ou ampliada (CAA), provisoriamente ou por toda a vida. A CAA deve ser dirigida por um fonoaudiólogo, responsável pelo desenvolvimento da comunicação e por um terapeuta ocupacional, que fica encarregado das adaptações possíveis e necessárias em cada caso. O sucesso da nova comunicação, entendida como a generalização nos vários locais freqüentados pela criança com PC e a manutenção do uso, depende da iniciação o mais precocemente possível e da participação da família e dos demais sujeitos que conversam com o usuário da CAA, dentre eles, os professores.

Anormalidades Ortopédicas:

A espasticidade pode levar a contraturas progressivas, encurtamentos musculares e deformidades. Outros problemas (como atetose ou ataxia) podem incluir deformidades, fraturas e luxações. Estatisticamente, 43% das crianças com PC não deambulam e 17% andam com auxílio de órteses. São várias as causas de reduzido crescimento em PC: fatores nutricionais (inadequada ingestão de nutrientes), fatores físicos (imobilização óssea gerada pelo desuso ósseo e muscular devido à falta de suporte de peso e ao sedentarismo) ou fatores relacionados com a própria lesão.

Classificação da PC:

Não há acordo total entre os profissionais sobre um método específico para a classificação da PC, que seja validada e possa ser utilizada tanto por pesquisadores como por reabilitadores. No entanto, a contrapartida é que existem bons estudos científicos e manuais de reabilitação com métodos específicos de tratamento, cujos resultados são visíveis nas pessoas com PC. Existem quatro maneiras de se classificar a PC. Tais maneiras são utilizadas, dependendo da necessidade do momento, isoladas ou combinadas e incluem a fisiopatológica, de acordo com o local da lesão; a etiológica, quanto à distribuição topográfica (membros atingidos), e a que considera o grau de severidade da PC.

Classificação Fisiopatológica:

de acordo com o local da lesão, a PC pode ser classificada em piramidal, extrapiramidal, cerebelar e mista. Relacionando o local da lesão com o tônus e as consequentes características, a piramidal, com lesão no córtex cerebral, tem como sequela a espasticidade, cujas características gerais são hipertonia, movimentos restringidos em amplitude e hiperreflexia. A espasticidade aumenta com a tentativa da criança em executar movimentos, o que faz com que esses sejam bruscos, lentos e anárquicos. A extrapiramidal, com lesão nos núcleos da base, resulta em discinesia ou atetose, com movimentos involuntários e hiperreflexia. O controle da cabeça é fraco e as respostas a estímulos são instáveis e imprevisíveis. A cerebelar leva à ataxia, com hipotonia, incoordenação de movimentos e alterações de equilíbrio. Há presença de tremor intencional, disartria, pouco controle de cabeça e do tronco. Ainda há possibilidade de ocorrência de casos mistos, assim chamados quando há combinação de fatores, como, por exemplo, atetose com espasticidade. A espasticidade ocorre em 75% dos casos; a atetose aparece em 18%; a ataxia é rara, ocorrendo de 1 a 2% dos casos, ficando cerca de 5% para casos mistos.

Classificação quanto à Etiologia:

a PC pode ser classificada, de acordo com a época da ocorrência, como pré-natal, perinatal ou pós-natal. Também pode ser vista como congênita, quando ocorre por alterações no desenvolvimento, malformações ou síndromes; ou adquirida, quando resultante de traumatismo, infecção, hipóxia, isquemia ou outras. Alguns autores consideram que a etiologia da paralisia cerebral envolve apenas casos adquiridos, não podendo ser de origem genética hereditária.

Classificação quanto à Distribuição Topográfica:

de acordo com os membros atingidos, a PC pode ser classificada em monoplegia, diplegia, hemiplegia, triplegia, quadriplegia e dupla hemiplegia. Na diplegia espástica, os quatro membros estão comprometidos, porém os membros inferiores são mais afetados que os superiores. A diplegia espástica é o mais comum dos tipos e está associado à prematuridade. A hemiplegia é caracterizada quando dois membros do mesmo lado do corpo estão comprometidos, sendo que, tipicamente, o membro superior está mais afetado que o membro inferior. A monoplegia se refere a apenas um membro superior afetado, normalmente o resultado de uma hemiplegia leve, em que a deficiência aparece apenas no membro superior. A dupla hemiplegia ocorre quando os quatro membros estão comprometidos, porém, assimetricamente, ou seja, um lado está pior que o outro. A triplegia é rara, geralmente resultado de uma dupla hemiplegia muito assimétrica, em que no lado mais leve, livra uma perna; ou de uma diplegia assimétrica leve, livrando um braço. Alguns destes tipos são difíceis de diagnosticar clinicamente, principalmente em bebês, ficando o quadro mais específico a partir do segundo semestre de vida e completamente aparente até os 18 meses.

Classificação quanto ao Grau de Severidade:

Quanto ao grau de severidade, a PC pode ser classificada, segundo o Comitê da Academia Americana de Paralisia Cerebral, em três níveis: leve, moderado e severo. Esta classificação é organizada com base na autonomia apresentada pela pessoa com PC. São considerados severos aqueles casos sem locomoção e totalmente dependentes; moderados, os que necessitam de alguma assistência, mas conseguem deambular com auxílio de órteses e leves, os que, apesar da alteração motora, são independentes para exercer as funções de deambulação, fala e atividades de vida diária. Esta classificação, na atualidade,é a mais conhecida e ainda amplamente utilizada.

Uma classificação mais recente, ainda em fase de adequação, recomenda que os quadros de necessidades especiais, incluindo a paralisia cerebral, sejam categorizados de acordo com a capacidade e funcionalidade do indivíduo. É denominada Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), organizada pelo OMS, substituindo a classificação anterior denominada Classificação Internacional de Deficiências, Incapacidades e Desvantagens (CIDID). A CIF propõe uma visão mais positiva do que a CIDID, uma vez que considera a funcionalidade e não a incapacidade das pessoas. Quanto à terminologia utilizada, a CIF define as estruturas como as partes anatômicas do corpo e as funções do corpo como as funções fisiológicas e psicológicas. As atividades e participação descrevem como o indivíduo exerce suas atividades diárias e se engaja na vida social, considerando as funções e estruturas do seu corpo. As limitações de atividade são definidas como as dificuldades que o indivíduo pode ter para executar uma determinada atividade; e as restrições à participação social, como os problemas enfrentados ao se envolver em situações de vida. Os fatores ambientais constituem o ambiente físico, social e de atitudes vivenciados pelas pessoas. O uso da CIF é amplo e diversificado, incluindo saúde, educação, previdência social, medicina do trabalho, estatísticas, políticas públicas, nos campos de práticas clínicas, ensino e pesquisa.

Apesar dos esforços empreendidos na classificação da PC, alguns autores propõem classificações que se mostrem mais funcionais e mais específicas para medir o grau de severidade ou a capacidade da função motora, pretendendo que suas classificações sejam aliadas à tendência atual, que caminha para se classificar a dificuldade e não a pessoa com deficiência. Assim, utilizam os termos “restrição” e “limitação”, acrescentando as áreas mais e menos afetadas.

Diagnóstico:

A PC não constitui uma entidade nosológica, portanto, não se espera uma relação dos sintomas, mas um diagnóstico clínico descritivo das características de cada caso. Bebês com PC têm atraso e alteração no desenvolvimento motor, podendo não sorrir, rolar, sentar, ficar de pé ou andar no tempo esperado. Crianças com riscos na gravidez, no parto ou com problemas pós-parto deverão ser encaminhadas para exames que possam confirmar ou não o diagnóstico de PC. Estes exames dependem de cada caso e podem incluir ressonância magnética, tomografia computadorizada, angiografia e eletroencefalograma. Muitas famílias demonstram melhores atitudes para receber a notícia se o diagnóstico for dado com clareza e transmitido o conhecimento correto, no momento de responder as questões. Há que se ressaltar que não há correspondência biunívoca entre o diagnóstico médico e o desempenho funcional.

Tratamento:

A multidisciplinaridade é necessária para avaliação e tratamento da PC, incluindo fisioterapia, terapia ocupacional, oftalmologia, audiologia, ortopedia, radiologia, neurologia, genética, pediatria e serviço social. Há necessidade de cirurgiões ortopédicos e neurológicos, ortótica (órteses), fonoaudiologia, incluindo também nutricionistas e educadores. A família deve participar e ter conhecimento do processo. Em uma revisão sistemática da literatura, realizada na Irlanda, em 2006, a autora fez um levantamento dos tipos de PC, dos fatores de risco e do tratamento a ser prescrito. Concluiu que a PC não pode ser curada, mas que a qualidade de vida pode ser promovida se as crianças com PC receberem suporte e cuidados especiais, que envolvem a família, a escola e a equipe multidisciplinar. No processo de reabilitação, a vontade do paciente deve ser respeitada, pois se considerarmos adultos com PC, a primeira necessidade relatada é a habilidade de comunicação, seguida por autonomia em atividades de vida diária e depois locomoção ou mobilidade (não necessariamente deambulação). Deve ser dada atenção à dicotomia entre capacidade e desempenho, pois, por várias razões, pode haver grande diferença entre o que a criança faz e sua capacidade física para desempenhar as atividades.

3 Educação Acessível:

A Qualidade de Vida é definida pela Organização Mundial de Saúde (OMS) como “a percepção individual de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores do lugar onde vive, e a relação com suas metas, expectativas, padrões e interesses”. Uma pesquisa de coorte, realizada na Irlanda, utilizou dois questionários que foram respondidos pelos pais de 98 crianças e pré-adolescentes com PC, com idade entre oito e 12 anos. O objetivo era estimar o efeito da severidade da PC na participação em atividades de vida diária, relacionando-a com a qualidade de vida. Independente de gênero, idade e gravidade, a participação em atividade de vida diária impõe significativa qualidade de vida no bem estar físico e social e nos aspectos de humor e emocionais do indivíduo. Aspectos relacionados com a qualidade de vida incluem bem-estar físico, bem-estar social, bem-estar emocional, acesso à escola e outros serviços e aceitação por outrem.

Outra pesquisa realizada na Suécia, por Beckung e Hagberg, incluiu uma amostra de 176 crianças e investigou a restrição de alunos com PC em educação. Os autores encontraram restrição nula em 29%, leve em 5%, moderada em 31%, severa em 32% completa em 3%. O distúrbio de aprendizagem severo, a epilepsia, as alterações visuais e a hidrocefalia infantil formaram a maioria dos casos associados com severa ou completa restrição em educação. Os autores concluíram que as comorbidades neurológicas são comuns, sendo as mais freqüentes os distúrbios de aprendizagem, com 40% e a epilepsia, com 35%

Alunos com fraco desempenho ou longe de seu grau de escolaridade esperado estão mais propensos a apresentar problemas comportamentais ou de atenção. Estes problemas podem ser a causa da crença de que a inclusão escolar parece trazer benefícios para as crianças com pouco comprometimento motor, sem epilepsia e com fala normal. Recomendam-se aos pais, reabilitadores e professores de alunos com PC que, apesar das dificuldades, continuem a encorajá-las a tomar parte das atividades diárias ao lado de seus pares em escolas e em sua comunidade. A criança adquire conhecimento na relação de seu corpo com o meio ambiente, explorando-o repetidas vezes, o que acelera a maturação do SNC e promove seu desenvolvimento biopsicossocial. Considerando que a criança com paralisia cerebral tem problemas motores, a exploração do meio ambiente fica na dependência do auxílio do adulto, seja o cuidador ou o professor. Do contrário, a criança com paralisia cerebral perderá as oportunidades de ampliar seu conhecimento.

Em uma pesquisa qualitativa, apresentada na Universidade de São Paulo em 2004, foram acompanhados dois alunos em uma escola inclusiva de Mauá, sendo um com PC e outro com síndrome de Down. O objetivo era identificar as relações que podiam beneficiar o desenvolvimento e a aprendizagem do aluno com deficiência na escola regular. Concluiu-se que todas as pessoas podem aprender, desvinculando a escola de um local de aprendizagem apenas de conteúdos. Na aprendizagem da comunicação gráfica, verifica-se que a recepção dos símbolos gráficos (leitura) poderá não oferecer dificuldades para o aluno com paralisia cerebral. O problema poderá ocorrer na expressão dos símbolos gráficos (escrita), já que se trata de um ato motor, comprometendo a manifestação do aprendizado. Daí a necessidade de se rever métodos e técnicas destinadas ao ensino e à avaliação da leitura e escrita.

Às vezes, para que o aluno com PC consiga realizar as atividades escolares ou mesmo extraclasses, serão necessárias adaptações a fim de se conseguir aumento em sua qualidade de vida. Contudo, a aceitação das adaptações pelas crianças e pelos pais é variável. Para diminuir frustrações, o uso dos aparelhos tem que ser bem discutido entre os pais e os terapeutas. A utilização de recursos tecnológicos em sala de aula foi avaliada em um estudo qualitativo, realizado em 2009, em duas cidades do interior do estado de São Paulo. Utilizando um roteiro de entrevista semiestruturado, com foco na percepção de cinco cuidadoras de crianças com PC e seus professores, as autoras relataram que todas as pessoas pesquisadas consideraram os recursos como importantes para o auxílio na execução das tarefas escolares e, consequentemente, na participação do aluno com PC. No entanto, as cuidadoras mencionaram que recebiam pouca orientação a respeito deste assunto.

Os pais e cuidadores devem ser informados dos diferentes tipos de atividades praticados pela escola. Devem ser gerados conhecimentos para os pais e à comunidade acerca dos serviços destinados aos alunos com PC.

Prognóstico:

Em 2006, um grupo de pesquisadores da Finlândia estudou a relação existente entre os exames disponíveis e a realização das funções, investigando 36 crianças com PC, entre 22 meses e nove anos. Seus achados mostraram que o resultado da ultrassonografia craniana tem moderada correspondência com as limitações da função motora grossa e fina, ou com alta função cognitiva, incluindo linguagem e fala. Consequentemente, é preciso cuidado ao relacionar os resultados do ultrassom com o prognóstico sobre desenvolvimento e funções neuropsicológicas. O baixo peso ao nascimento também pouco contribui para predizer a severidade motora ou cognitiva das crianças.

O prognóstico clínico depende de fatores intrínsecos, ligados à própria caracterização da paralisia cerebral, como o grau de severidade e a presença de comorbidades, principalmente a deficiência intelectual, a epilepsia e os distúrbios do comportamento. O resultado do tratamento está sujeito também aos fatores extrínsecos, como a qualidade do atendimento oferecido à pessoa com PC e as atitudes negativistas ou agressivas, tanto da própria pessoa com PC ou da sua família, quanto dos profissionais responsáveis por sua reabilitação. Em um estudo realizado na Arábia Saudita, em 2006, o autor sistematizou uma revisão atualizada de dados a respeito da PC. De modo geral, considerou que as crianças mostram grande capacidade de neuroplasticidade. Isto implica que o cérebro normal ou com injúrias em algumas áreas apresenta a habilidade para reparo, desenvolvimento e maturação ao longo do tempo, resultando em progressos e aquisições motoras. Aliar as metas do tratamento com as expectativas de todos os envolvidos aumenta a probabilidade de sucesso no tratamento.

Grande importância deve ser dada às pesquisas científicas, pois elas constituem um relevante caminho para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da PC, melhorando o prognóstico. Por mais que a neuroplasticidade seja a base do tratamento, pelo menos na atualidade, o consenso é que o neurônio lesado não se regenera, o que permite concluir que o tratamento não é curativo. No entanto, quando correto, poderá promover melhoras na qualidade de vida da pessoa com PC e de seus familiares. A cooperação da equipe multidisciplinar com a pessoa com PC e a família pode oferecer um complexo sistema de ajuda para o máximo benefício de cada pessoa com PC. As crianças com PC que frequentam escola, devido à estimulação ambiental, podem acelerar seu desenvolvimento motor, linguístico, sensorial e perceptual, aumentando as chances de obter vantagens relacionadas aos benefícios sociais e educacionais.

LEGISLAÇÃO:

Legislação Geral: As leis que tratam da inclusão da criança, com ou sem deficiência, na rede regular de ensino são inúmeras. As denominadas “declarações” são advindas de assembléias internacionais, nas quais as comissões de cada país assumem cumprir, em seus países de origem, as decisões advindas das assembleias. Desta forma, muitas declarações influenciaram as leis. Outras leis, mais antigas, já abordavam este tema. Juntas, declarações e leis, garantem, de alguma forma, a igualdade de direitos para todos.

A Declaração Universal dos Direitos Humanos (DUDH), fruto da Assembleia Geral das Nações Unidas, em 10 de dezembro de 1948, estabelece, no seu Artigo VI, que “toda pessoa tem o direito de ser, em todos os lugares, reconhecida como pessoa perante a lei”, garantindo, entre outras coisas, que toda e qualquer criança, ao chegar a uma escola, possa ser matriculada, freqüentar as aulas e as demais atividades sem questionamentos por parte dos funcionários da escola ou de pais de alunos.

O Artigo XXVI, item 1, complementa esta ideia, afirmando que “toda pessoa tem direito à instrução”, gratuita, com obrigatoriedade para a escola fundamental. A educação tomou um rumo diferente, acoplando esta afirmativa ao conceito de cidadania. Mais de 40 anos depois da DUDH, o debate sobre a educação inclusiva tomou forma com a Conferência de Jomtien, realizada na Tailândia, em 1990, e ficou mais específica com a Conferência de Salamanca, realizada na Espanha, em 1994. De 5 a 9 de março de 1990, em Jomtien, na Tailândia, a Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (UNESCO) realizou a Conferência Mundial sobre Educação para Todos, que gerou um Plano de Ação para satisfazer as necessidades básicas de aprendizagem, suscitando um contexto de políticas de apoio no campo econômico, social e cultural. Este plano inclui parâmetros universais de ação, englobando toda a população mundial, garantindo igualdade e equidade, mesmo que resguardadas as autonomias de cada país, por sua diversidade de culturas. Coloca a aprendizagem básica como meta principal, propiciando um ambiente adequado para que a educação ocorra, resultando em uma aprendizagem com qualidade, livre de preconceitos.

O Artigo 3 versa sobre “universalizar o acesso à educação e promover a equidade”. No item 4, são citadas as minorias, de uma maneira geral, como os grupos étnicos, os pobres, os meninos e meninas de rua, os grupos indígenas, os nômades, e outros; porém, no item 5, foi feita alusão sobre as crianças com necessidades especiais. Textualmente:

As necessidades básicas das pessoas portadoras de deficiências requerem atenção especial. É preciso tomar medidas que garantam a igualdade de acesso à educação aos portadores de todo e qualquer tipo de deficiência, como parte integrante do sistema educativo.

Em relação à aprendizagem em si, a Declaração de Jomtien reservou o Artigo 4, com o título “Concentrar a atenção na aprendizagem”, que conferiu valor à aprendizagem útil e citou um termo interessante, que é a capacidade de cada um, dizendo que todos podem “esgotar plenamente suas potencialidades”. Desta forma, a Declaração reconheceu, mais uma vez, as diferenças individuais, definindo que todos são diferentes, porém resguardando o mesmo direito a todos, ou seja, o direito ao pleno desenvolvimento de suas potencialidades.

A Constituição da República Federativa do Brasil de 1988, em seu Artigo 127, fez referência à necessidade de cuidar da criança e do adolescente, tratando-os, não como propriedade da família ou do estado, mas como pessoas com direitos de cidadãos em desenvolvimento, como uma forma de transformá-los em cidadãos conscientes. O Artigo 127 da Carta Magna expressa que “é dever da família, da sociedade e do estado assegurar à criança e ao adolescente, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação e ao lazer (...)”. Este artigo foi regulamentado pela Lei Federal nº 8.069/90, ou seja, gerou o Estatuto da Criança e do Adolescente.

A Lei Nº 8.069, de 13 de julho de 1990, ou Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), no seu Capítulo IV, que trata do Direito à Educação, à De 07 a 10 de junho de 1994, em Salamanca, na Espanha, delegados de 88 países realizaram a Conferência Mundial de Educação Especial,Cultura, ao Esporte e ao Lazer, assegura, no Artigo 53, item I, a “igualdade de condições para o acesso e permanência na escola”, transferindo esta responsabilidade aos pais no Artigo 55, quando assenta que “os pais ou responsável têm a obrigação de matricular seus filhos ou pupilos na rede regular de ensino”. O Artigo 54, que trata das obrigações do Estado, assevera já no item I, o direito ao “ensino fundamental, obrigatório e gratuito”; no item III, “atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino”; no item VII, o “atendimento no ensino fundamental, por meio de programas suplementares de material didático-escolar, transporte, alimentação e assistência à saúde”.

De 07 a 10 de junho de 1994, em Salamanca, na Espanha, delegados de 88 países realizaram a Conferência Mundial de Educação Especial, organizada pela UNESCO. As assembleias ali realizadas geraram a Declaração de Salamanca sobre Pesquisas, Políticas e Práticas na Área das Necessidades Educativas Especiais, que reafirmou o conceito de Educação para Todos, tão utilizado na atualidade. Pela leitura do texto, é possível perceber que, apesar do título do documento, a primeira preocupação foi com todas as crianças e não apenas com as crianças com necessidades especiais: em seus proclames, foi citado textualmente, logo no início do item 2, na página 1, que “toda criança tem direito fundamental à educação (...)”, acrescentando logo abaixo que “aqueles com necessidades educacionais especiais devem ter acesso à escola regular (...) capaz de satisfazer a tais necessidades”. Complementou, no item 3, na página 2, que os países “adotem o princípio da educação inclusiva em forma de lei ou de política, matriculando todas as crianças em escolas regulares (...)”.

O documento considerou que as diferenças humanas são normais, e, portanto, não é a criança que tem que se adaptar à escola, mas sim, a escola é que deve criar recursos e metodologias que se adaptem a cada criança em especial, garantindo assim a aprendizagem de todos.

Legislação Específica:

A partir das declarações e leis que expressaram a opinião mundial sobre respeito, dignidade, diferenças individuais, enfim, cidadania, foi necessário ventilar o assunto em cada país, e, a partir de ampla discussão, promulgar leis que afiancem o direito de cada cidadão. Neste trabalho, foram listadas as normas que regulamentam o princípio de que toda criança tem direito à educação, estabelecidas para garantir a possibilidade da criança com necessidades específicas para sair de sua casa, permanecer na escola, participar de todo o período acadêmico, aprender o que lhe foi possível e voltar para seu lar. Lei Federal n o 10.098, promulgada em 19 de dezembro de 2000, designou normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas com deficiência motora, descrevendo:

... a necessidade de supressão de barreiras e de obstáculos nas vias e espaços públicos, no mobiliário urbano, na construção e reforma de edifícios e nos meios de transporte e de comunicação”. A acessibilidade foi definida pela Lei nº 10.098/00 como a possibilidade de uso, sem auxílio de outras pessoas e de maneira segura, dos “espaços, mobiliários e equipamentos urbanos, das edificações, dos transportes e dos sistemas e meios de comunicação”, pela pessoa com deficiência ou com mobilidade reduzida. A pessoa com mobilidade reduzida é aquela que tem dificuldades para utilizar e se relacionar com o meio ambiente. Barreiras são consideradas como a existência de obstáculos que dificultem ou impeçam o acesso, realizado com segurança.

A acessibilidade arquitetônica, na Lei nº 10.098/00, foi tratada como a possibilidade de deslocamento, que pode ser dividida em urbanística, ou seja, nas ruas, calçadas, ou todo espaço de uso público; nas edificações públicas ou privadas, inclusive em seu mobiliário; no transporte de qualquer natureza; na comunicação, seja na expressão ou na compreensão de mensagens. O Capítulo II, Artigo 4º, determinou que “as vias públicas, os parques e os demais espaços de uso público existentes (...) deverão ser adaptados, (...) no sentido de promover mais ampla acessibilidade às pessoas portadoras de deficiência ...” .

A Lei nº 10.098/00, no Cap. IV, Art. 11º e 12º, definiu, para as edificações, que pelo menos uma entrada seja de fácil acesso a pessoas com locomoção reduzida, assim como também pelo menos uma passagem de comunicação entre um andar e outro; que pelo menos um banheiro seja construído ou reformado com vistas à acessibilidade, garantindo que sua composição seja de fácil utilização por pessoas com deficiência motora. As salas de aula, por sua vez, deverão conter local destinado à cadeira de rodas, com fácil acesso e possibilidade de comunicação (BRASIL, 2000). O Capítulo VI da Lei 10.098/00 foi reservado à acessibilidade nos veículos de transporte coletivo. O seu único artigo, o 16º, determinou que “os veículos de transporte coletivo deverão cumprir os requisitos de acessibilidade estabelecidos nas normas técnicas específicas”. As normas técnicas que normalizam os veículos coletivos e urbanos para garantir a acessibilidade encontram-se na ABNT/NBR 14.022, de 2006, cuja terceira edição data de 2009, especificando a área reservada para cadeira de rodas, o sistema de segurança para a pessoa em cadeira de rodas, o acesso nos locais de embarque e desembarque e a identificação dos desníveis.

O Capítulo VII da Lei 10.098/00 tratou da acessibilidade nos sistemas de comunicação e sinalização, abordando o assunto de forma mais generalizada, porém garantindo, no Artigo 17º, a “eliminação de barreiras na comunicação”, com utilização de alternativas técnicas que possam facilitar o acesso à comunicação e à sinalização, para que as pessoas com necessidades especiais tenham condições de se locomover nas cidades e nas edificações. Neste ponto, a lei não se dirigiu apenas às pessoas com alterações motoras, mas também, àquelas com alterações sensoriais, visuais ou auditivas.

A primeira Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB) foi promulgada em 1961, seguida da primeira reformulação, em 1971, e da última, em 1996, com o número 9.394/96, de 20 de dezembro de 1996, que vigora até hoje. Logo no início, em seu Título II, que trata dos princípios e fins da educação nacional, no Artigo 3º, item I, a LDB reconhece a “igualdade de condições para o acesso e permanência na escola”, ao mesmo tempo em que, no item IX dá “garantia de padrão de qualidade”.

A primeira Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB) foi promulgada em 1961, seguida da primeira reformulação, em 1971, e da última, em 1996, com o número 9.394/96, de 20 de dezembro de 1996, que vigora até hoje. Logo no início, em seu Título II, que trata dos princípios e fins da educação nacional, no Artigo 3º, item I, a LDB reconhece a “igualdade de condições para o acesso e permanência na escola”, ao mesmo tempo em que, no item IX dá “garantia de padrão de qualidade”. delibera que “a educação básica tem por finalidades desenvolver o educando, assegurar-lhe a formação comum indispensável para o exercício da cidadania e fornecer-lhe meios para progredir no trabalho e em estudos posteriores”, de forma ampla, para todo cidadão, sem citar minorias.

Quanto à avaliação do conteúdo adquirido pelo estudante, o Artigo 24, item V, alíneas a e b, esclarece que a avaliação deve ser realizada de modo processual, valorizando a cumulação de aprendizado durante o período escolar e não apenas as notas finais, dando preferência à qualidade e não à quantidade, com garantias de oferta de aceleração dos estudos para os alunos em defasagem. O Capítulo V da Lei 9.394/96 é dedicado à educação especial, entendida, no Artigo 58, como “educandos portadores de necessidades especiais”, resguardado o direito de frequentarem preferencialmente a rede regular de ensino. O termo “preferencialmente”, explicado no parágrafo 2º, significa que se não for possível sua integração em uma escola regular, o educando deverá cursar “classes, escolas ou serviços especializados”.

Nos outros parágrafos do Artigo 58 da Lei 9.394/96, a organização do ensino especial é estruturada. O 1º parágrafo esclarece que, sempre que necessitar e no que necessitar, o educando tem direito a “serviços de apoio especializado”. O 3º parágrafo esclarece que, ao educando com necessidades especiais, assim como a todas as crianças, deve ser oferecida a educação infantil, de zero a seis anos; se possível, na creche, de zero a três anos e na pré-escola, de três a seis anos. O Artigo 59, Capítulo V, item I, determina que todas as necessidades deverão ser providenciadas para o aluno com necessidades especiais, como “currículo, métodos, técnicas, recursos educativos e organização específicos”, inclusive garantindo, no item II, o término do estudo para os alunos que não conseguirem atingir o nível de aprendizagem exigido. O item III define que os professores com capacitação terão preferência para atender as crianças com necessidades especiais. Com vistas à inclusão na sociedade, o item IV menciona que o ensino de uma profissão também deve ser oferecido para estas crianças, juntamente com órgãos oficiais afins. Por fim, o Artigo 60 designa que sejam ampliados, na rede regular, os locais e recursos para atendimento às crianças com necessidades especiais, inclusive fornecendo apoio técnico e financeiro à rede privada sem fins lucrativos e especializada. Quando se pretende construir novas edificações, de uso público ou coletivo, é importante que o projeto já seja elaborado dentro do conceito de desenho universal, com vistas a atender simultaneamente todas as pessoas na sua diversidade, de forma segura e confortável.

A Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT) existe desde 1940, normalizando, no pensamento do atual presidente, Pedro Buzatto Costa, o que se faz necessário em todos os setores da indústria, empresas de serviços e instituições governamentais, objetivando qualidade, competitividade e desenvolvimento, dentro dos padrões internacionais. Na sua forma de trabalho, comitês técnicos e organismos de normalização setorial interagem com os vários setores buscando encontrar as necessidades, para depois definir as normas ideais no momento, uma vez que estas não têm prazo de validade, podendo ser mudadas sempre que for preciso. As normas que garantem acessibilidade urbanística e arquitetônica a todas as pessoas foram organizadas, detalhadamente, em 2004, sob o número ABNT/NBR 9050. Quando se discute as leis relacionadas à acessibilidade, é importante lembrar que a acessibilidade não diz respeito somente aos aspectos urbanísticos, arquitetônicos e de comunicação, mas também ao comportamento dos indivíduos perante as pessoas com necessidades especiais, pois são os membros da sociedade que constroem a acessibilidade.

4 Atendimento Educacional Especializado (AEE):

O Decreto nº 6.571, de 17 de setembro de 2008, regulamenta o Artigo 60 da Lei 9.394/96, chamado de Atendimento Educacional Especializado. Logo no início, no Artigo 1º, declarou que, para sua concretização, a União prestará apoio técnico e financeiro em qualquer instância, entendam-se municípios, estados e distrito federal. O 1º parágrafo do Artigo 1º definiu Atendimento Educacional Especializado como sendo “o conjunto de atividades, recursos de acessibilidade e pedagógicos organizados institucionalmente, prestado de forma complementar ou suplementar à formação dos alunos no ensino regular”.

O 1º parágrafo do Artigo 2º expressou os objetivos do AEE, nos itens I, II, III e IV, aprovando ações que levem ao acesso, participação e aprendizagem de todas as crianças do ensino regular, deixando claro que, para tanto, há que se desenvolverem recursos pedagógicos adequados às diversas situações. Os seis itens do Artigo 3º demonstram as situações em que podem ocorrer AEE, incluindo salas de aula com recursos multifuncionais, adequação arquitetônica, capacitação de pessoal, educação continuada, tudo junto visando acessibilidade.

No Estado de Goiás, em 2010, um grupo de profissionais da Coordenação do Ensino Especial (CEE) publicou nove cadernos abordando o AEE para todas as deficiências, incluindo físicas, intelectuais, sensoriais, múltiplas ou transtornos globais/invasivos do desenvolvimento; e também para altas habilidades e superdotação. Cada um dos nove cadernos do AEE-Goiás foi criado tendo em vista a inclusão, fornecendo modelos de recursos didático-pedagógicos, na forma de mobiliário adequado, tecnologia assistiva e comunicação alternativa, ilustrando com estudos de casos. “Nenhum a menos” é o lema citado como a razão e o sentido do AEE.

Inclusão Escolar :

A educação especial sempre foi entendida como uma forma de ensino ao aluno com deficiência, seja de ordem sensorial, motora, intelectual ou múltipla. Esta visão tradicional e histórica possui em seu íntimo um risco, que é de se rotular como deficientes todas as pessoas com dificuldades de aprendizagem, estigmatizando-as ao conduzi-las para o ensino especial. Algumas definições de educação especial se reportam às crianças, conceituando inclusão escolar como a colocação de todas as crianças em uma mesma sala de aula, inserida na rede regular de ensino, sem fazer distinção alguma entre elas. Outras expandem esta definição ao ambiente, citando o conjunto de recursos organizados e disponibilizados pela escola para remover barreiras, visando à aprendizagem dos alunos que necessitam de apoio diferenciado.

Para que o professor esteja capacitado a assumir uma sala inclusiva, há a necessidade de conhecer as patologias, as capacidades e as limitações de cada aluno com necessidades especiais. Deve entender também a influência que exerce o aprendizado escolar para as crianças com paralisia cerebral, uma vez que a leitura é importante para se obter informações ou para o lazer e a escrita pode ser utilizada como comunicação alternativa.

O professor é sempre lembrado nas pesquisas por ser o educador que está em contato direto com a sala inclusiva. No entanto, outras pessoas devem estar comprometidas com o processo. Por exemplo, o diretor da escola, que exerce grande influência na maneira como se constrói a cultura escolar e cujas ações e atitudes facilitam ou dificultam o processo de efetivação da inclusão escolar. Uma grande barreira para a educação inclusiva é a discriminação, entendida como atitudes contrárias ao reconhecimento dos direitos humanos. Assim, os gestores deverão preparar-se para o acolhimento da criança com necessidades especiais, transformando a escola inclusiva em uma escola democrática.

Promover a acessibilidade em uma escola inclusiva significa remover barreiras arquitetônicas, garantindo a liberdade de ir e vir; modificar os aspectos pedagógicos quanto à aprendizagem e à avaliação; evitar atividades competitivas e valorizar atitudes cooperativas. Além disso, o termo acessibilidade também diz respeito ao acesso à rede de informações, de comunicação, equipamentos e programas adequados. Importante lembrar que a noção de inclusão social, um termo mais amplo que inclusão escolar, está ligada, como esta, à ideia de direito à igualdade, mas também ao direito às diferenças. É o direito às diferenças que revoluciona a educação, em uma sociedade que enfatiza a autonomia, a responsabilidade, a inteligência e a criatividade; tendo, a partir da palavra inclusão, que se compreender também o inesperado, a surpresa, a incerteza e a subjetividade.

Se acreditarmos que o papel da escola é formar cidadãos conscientes por meio do conhecimento, então a escola não pode ser diferente da sociedade. Tem que construir dentro de seus muros a mesma diversidade de etnias, credos, valores, pessoas com deficiência, pessoas sem deficiência, pois “a experiência de conviver com a diversidade, tão necessária para a vida, nunca será exercida num ambiente educacional segregado, onde a diversidade humana não esteja representada”.

Ao abraçar a filosofia da educação inclusiva, voltada para todos os alunos, sem distinção, o Governo do Estado de Goiás lançou, em 2000, o Programa de Educação Escolar para a Diversidade numa Perspectiva Inclusiva (PEEDI). O PEEDI tem com objetivo geral reformular os projetos pedagógicos das escolas de forma a atender a diversidade das pessoas, considerando a potencialidades individuais. Os objetivos específicos do PEEDI envolvem instituir unidades de referência, implantar unidades inclusivas, projetos de atendimento educacional hospitalar, projetos metodológicos e recursos especiais, desenvolver parcerias e interfaces.

5 Objetivos da Acessibilidade:

Objetivo Geral:

Verificar se as leis e políticas públicas relacionadas ao processo de acessibilidade das crianças com paralisia cerebral às escolas públicas de Goiânia estão sendo integralmente cumpridas, dentro do Programa de Educação para a Diversidade numa Perspectiva Inclusiva, com ênfase no ponto de vista dos professores da rede estadual.

Objetivos Específicos:

2.2.1 Com ênfase nos professores da rede estadual, investigar a capacitação, o conhecimento sobre a paralisia cerebral e suas concepções acerca do aluno com paralisia cerebral, considerando as leis e políticas públicas relacionadas à educação inclusiva.

2.2.2 Com ênfase no ponto de vista dos professores da rede estadual, investigar a acessibilidade das crianças com paralisia cerebral à escola pública, considerando os aspectos:

- arquitetônicos,

- matrícula,

- recreio,

- atividades extraclasses,

- aprendizado propriamente dito

- pertinentes ao uso de computadores,

- comunicação,

- alimentação e

- urbanísticos e transporte residência-escola-residência.

6 Métodos de Acessibilidade:

Delineamento e local do estudo:

Trata-se de um estudo descritivo transversal, em que foram apresentadas questões relacionadas à acessibilidade de crianças com paralisia cerebral à rede regular de ensino fundamental, do ponto de vista de seus professores, dentro do Programa de Educação Escolar para a Diversidade numa Perspectiva Inclusiva. Os dados foram coletados nas escolas estaduais, pertencentes à cidade de Goiânia, capital do estado de Goiás, na região central e nos setores próximos e distantes do centro. A amostra do presente estudo foi composta por 52 professores de 29 escolas, que responderam 52 questionários, sendo que cada questionário correspondeu a um aluno atendido pela rede estadual, ao nível do ensino fundamental.

Os sujeitos questionados foram os professores regentes, que são os responsáveis pela sala de aula. Esses professores foram divididos em dois grupos de acordo com o tempo de exercício da profissão, levando-se em conta o início da educação inclusiva no Brasil, em 1994. Assim, os dois grupos incluíram professores com menos de 16 anos de profissão e professores com 16 anos ou mais anos de profissão.

Aspectos éticos e legais:

O presente estudo foi elaborado de acordo com as Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisas Envolvendo Seres Humanos, a Resolução 196/96, do Conselho Nacional de Saúde (CNS), sendo seus dados utilizados somente para fins científicos. Os dados coletados foram arquivados e serão mantidos por cinco anos, sendo posteriormente incinerados. A questão ética foi cumprida, garantindo aos participantes o sigilo absoluto de sua identidade e o pronto atendimento aos sujeitos por quaisquer riscos, prejuízos, desconfortos e malefícios que possam ter sofrido em decorrência da pesquisa. O projeto de pesquisa foi cadastrado no Comitê de Ética em Pesquisa da PUC-Goiás (CEPSGC/PUC Goiás), sob o CAAE 0020.0.168.000-11, em 22 de fevereiro de 2011 e aprovado em 16 de março de 2011. A declaração da aprovação, assim como o parecer consubstanciado, encontra-se no Anexo A.

Critérios de inclusão e exclusão:

Os critérios de inclusão e exclusão dos sujeitos da pesquisa são descritos a seguir: Critérios de Inclusão: professores regentes de escolas estaduais de ensino fundamental, que trabalhem em escolas inclusivas há pelo menos seis meses, que tenham crianças com paralisia cerebral em sua sala de aula e que tenham concordado em participar da pesquisa e assinado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), cujo modelo localiza-se no Apêndice A. Critérios de exclusão: professores regentes de escolas estaduais de ensino fundamental, que trabalham em escolas inclusivas há menos de seis meses, que não tenham crianças com paralisia cerebral em sua sala de aula ou que não tenham concordado em participar da pesquisa ou assinar o TCLE.

Instrumento de coleta de dados:

As questões investigadas junto aos professores foram abordadas mediante a aplicação de um questionário fechado, contendo perguntas relacionadas ao pensamento e concepções do professor sobre seus alunos com paralisia cerebral e sua acessibilidade à escola. No início do questionário, foram colocadas lacunas para preenchimento do perfil acadêmico do aluno. Foram elaboradas 43 questões categorizadas, conforme descrito no Quadro 1 O questionário utilizado na pesquisa foi avaliado a partir de um pré-teste, visando experimentação e adequação do instrumento. O pré-teste foi feito com dez professores de apoio, que são aqueles que dão suporte ao aluno com necessidades especiais. As sugestões encaminhadas pelos professores de apoio foram acatadas e inseridas no questionário, apresentado no Apêndice B. Algumas das questões do questionário apresentaram respostas combinadas, assim consideradas quando o professor pontuou mais de uma opção em uma mesma questão. As questões que possibilitaram respostas combinadas foram as de número 4, 9, 10, 11, 12, 21, 25, 26, 32, 42 (Apêndice C).

Procedimentos anteriores à coleta dos dados:

No dia 18 de outubro de 2010, foi entregue nas mãos do Coordenador do Ensino Especial e Educação Inclusiva da Secretaria de Educação de Goiás, Professor Sebastião Donizete Carvalho, um ofício solicitando ciência e autorização (Apêndice D) para os professores da rede estadual participarem da pesquisa. A autorização foi expedida em 24 de novembro de 2010 e uma cópia deste ofício encontra-se no Anexo A. A seguir, foi solicitada autorização para atendimento médico, se necessário, dos sujeitos da pesquisa ao Dr. Sidney Santos, Coordenador do Serviço de Atendimento em Saúde da PUC Goiás (SAS), em 29 de outubro de 2010 e atendimento psicológico à Professora Ana Cristina Rezende, Coordenadora do Centro de Estudos, Pesquisa e Prática Psicológica da PUC Goiás (CEPSI), em 5 de novembro de 2010. As autorizações foram expedidas em 9 de novembro de 2010 (CEPSI) e 29 de novembro de 2010 (SAS). Uma cópia das solicitações encontra-se nos Apêndices E e F e uma cópia das autorizações estão nos Anexos C e D.

Em fevereiro de 2011, foi solicitada à Secretaria do Ensino Especial uma lista das escolas que tinham crianças com paralisia cerebral em seu quadro discente. Alegando que os funcionários estavam finalizando o censo escolar, esta listagem, com 33 escolas, foi entregue somente em agosto de 2011. A partir da lista, que continha, além do nome da escola, o nome do diretor, o endereço e o número do telefone, foi possível organizar um roteiro por localização das escolas nos setores da cidade de Goiânia. A lista das escolas encontra-se no Anexo E.

Procedimentos de coleta dos dados:

A coleta de dados foi realizada em setembro, outubro e início de novembro de 2011, conduzida pela pesquisadora. Os objetivos da pesquisa foram explicados para cada diretor e cada professor. Um conjunto de documentos contendo uma cópia da aprovação do projeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa da PUC-Goiás, uma cópia da autorização para a entrada nas escolas do Coordenador do Ensino Especial e Educação Inclusiva da SEDUCGO, uma cópia do TCLE, duas vias do Consentimento da Participação da Pessoa como Sujeito e um questionário foi entregue a cada professor participante da pesquisa. Os documentos foram lidos em conjunto com o professor e o diretor, quando presentes na escola. Após a assinatura do TCLE, uma via foi entregue ao professor e a outra via, arquivada pela pesquisadora. Como os professores estavam em horário de aula, foi marcada uma data para buscar o questionário. Desta forma, 33 escolas da lista puderam participar da pesquisa, gerando 62 questionários. No entanto, foram descartados os questionários respondidos pelo mesmo professor sobre dois ou mais alunos, de tal forma que cada professor permaneceu com apenas um aluno; e também as escolas que não tinham alunos com paralisia cerebral no momento, perfazendo 10 questionários descartados.

Análise dos dados:

O conjunto de dados coletados foi organizado em uma planilha de dados, processado por meio de análise estatística descritiva e expresso em gráficos e tabelas.

RESULTADOS:

Perfil do Aluno com Paralisia Cerebral:

De acordo com os questionários respondidos pelos professores de alunos com PC, houve um crescimento do número de alunos ingressos nas escolas durante os últimos três anos, ou seja, foram registrados nas escolas avaliadas seis, sete e nove alunos, respectivamente, nos anos de 2009, 2010 e 2011, com maior concentração de alunos na quarta série. Entretanto, verificouse que metade dos alunos (26 alunos) ainda não foi alfabetizada e que 48% (25 alunos) não participam de salas especiais ou de reforço (Tabela 1).

As questões relacionadas à capacitação do professor para o ensino de alunos com paralisia encontram-se descritas na tabela 2. Os resultados evidenciaram uma parcela razoável de professores (52%) formados após o início da inclusão escolar no Brasil, ou seja, após 1994, e com especialização (77%). Entretanto, tais professores atuam de forma isolada nas salas de aula, sem orientação de fonoaudiólogo (56%) e de terapeuta ocupacional (86%) (Tabela 2).

Conhecimento da Patologia pelo Professor:

A maioria dos professores que participou deste estudo (79%, 41 professores) não soube classificar o tipo de paralisia cerebral apresentado por seus alunos. Na classificação quanto ao grau de severidade da paralisia cerebral, 60% dos professores (31) consideraram que seus alunos apresentavam grau moderado de paralisia cerebral, entretanto, relataram que havia 38% (20 alunos) cadeirantes e que nenhum aluno fazia uso de muletas (Tabela 3).

Concepção do Professor sobre o aluno com PC;

Comparando com os alunos sem deficiência, 81% dos professores (42) consideraram os alunos com PC diferentes e relataram que a paralisia cerebral era uma característica negativa (42%, 22 professores). Por outro lado, 50% (26 professores) consideraram indiferente ter ou não paralisia cerebral. Quanto à apreciação do professor sobre a criança com paralisia cerebral, 96% (50 professores) consideraram que era uma criança como outra qualquer (Tabela s).

Acessibilidade Arquitetônica:

Nas questões relacionadas à acessibilidade arquitetônica, 56% (29 professores) descreveram a existência de rampas na entrada das escolas e 54% (28 professores) relataram que as escolas tinham portões largos. Corredores amplos foram referidos por 73% professores (38), porém, somente 4% dos professores (dois) mencionaram que os corredores apresentavam interruptores ideais. Quanto às salas de aula, 63% dos professores (33) declararam que suas salas apresentavam largura ideal das portas para passagem de cadeira de rodas e 25% dos professores (13) não relataram adaptações nas salas de aula. Mobiliários, como maçanetas adaptadas, carteiras com regulagem e interruptores ideais eram bastante escassos (6%, três professores), segundo os professores que participaram do estudo (Tabela 5).

Os banheiros das escolas também foram avaliados pelos professores e em 69% dos relatos (36 professores) as escolas possuíam largura ideal de portas. Em 40% dos relatos (21 professores), as escolas possuíam espaço interno ideal para acomodação da criança com deficiência motora, 23% dos professores (12) constataram a presença de vaso sanitário adaptado, 35% dos professores (18) referiram barras de segurança, 31% (16 professores) disseram que havia altura ideal da pia e 11% dos professores (seis) informaram que não havia nenhuma adaptação nos banheiros (Tabela 5).

Acessibilidade à Matrícula na Escola:

Quanto à acessibilidade à escola, 64% dos professores (33) declararam que, para fazer a matrícula, os pais ou responsáveis necessitavam apenas se apresentar na secretaria e somente 6% (três professores) disseram que a matrícula dependia de vagas para alunos com necessidades especiais (Figura 1).

Acessibilidade ao Recreio:

Quanto ao recreio, 92% (48 professores) declararam que em suas escolas o recreio acontecia no mesmo horário para todos os alunos, 98% (51 professores) que o recreio era realizado no pátio e 92% (48 professores) afirmaram que os alunos com paralisia cerebral saíam para o pátio junto com os colegas (Tabela 6). Quanto à participação do aluno com PC no recreio, 50% (26 professores) informaram que seus alunos com PC entravam nas brincadeiras junto com os colegas e 40% (21 professores) disseram que eles não brincavam, mas que os colegas ficavam conversando com eles durante o recreio. Apenas 4% (dois professores) disseram que seus alunos com paralisia cerebral permaneciam isolados no recreio (Tabela 6).

Inclusão do Aluno com PC nas Atividades Extraclasses:

As atividades extraclasses também foram avaliadas neste estudo. A maior parte dos professores, 87% (45), declarou que suas escolas realizavam atividades extraclasses. Todos estes professores informaram que acompanhavam a turma, com participação nas atividades. Em tais ocasiões, 46% (24 alunos com PC) acompanhavam a turma o tempo todo. Porém, em nenhum caso, a família se encarregou do transporte dos alunos para chegarem ao local da atividade (Tabela 7).

Acessibilidade à Aprendizagem:

A aprendizagem do aluno com PC também foi averiguada neste estudo e 81% dos professores (42) relataram que os alunos com PC necessitavam de métodos especiais de aprendizagem (Figura 2).

Sobre a progressão do aluno com PC em relação ao conteúdo, 63% dos professores (33) referiram que seus alunos com PC não acompanhavam a turma e também que não realizavam com sucesso todas as atividades propostas (Tabela 8). Dentre os professores que participaram do estudo, 87% (45) declararam que os alunos com PC dispunham de um professor auxiliar, 11% (seis professores) afirmaram que os alunos com PC contavam apenas com a ajuda do professor da sala e nenhum professor declarou que seu aluno dispunha de um cuidador oferecido pela família (Tabela 8). Quanto às adaptações disponíveis em sala de aula para viabilizar o desempenho das atividades dos alunos com PC, 21% dos professores (11) declararam que suas escolas não ofereciam suportes para a realização das atividades; 63% (33 professores) mencionaram que as salas de aula possuíam adaptações para a realização das atividades propostas e 13% professores (sete) relataram que as salas de aula possuíam adaptações para manter a postura sentada, quando necessário

Com relação à avaliação do conteúdo, 21% dos professores (11) disseram que seus alunos com PC eram avaliados com as mesmas ferramentas do restante da turma, porém, 69% dos professores (36) afirmaram que eram criadas ferramentas específicas para sua avaliação. Ainda quanto à avaliação do conteúdo, 81% dos professores (42) afirmaram que eram levadas em consideração suas dificuldades de aprendizagem.

7 Acessibilidade Urbanística e ao Transporte:

Quanto ao trajeto percorrido pelo aluno com paralisia cerebral para chegar à escola, 54% dos professores (28) declararam não saber se havia acessibilidade urbana no caminho e 46% dos professores (24) consideraram algum tipo de acessibilidade . Na questão sobre o meio de transporte utilizado, 31% dos professores (16) declararam não saber como seus alunos com PC iam para as escolas, 31% (16 professores) relataram que os alunos iam de moto ou carro dos pais e 12 (23%) relataram que os alunos iam para a escola caminhando (Figura 8).

DISCUSSÃO:

Neste estudo, verificou-se que as leis relacionadas à acessibilidade da criança com paralisia cerebral à rede regular de ensino estão sendo parcialmente cumpridas. Nos últimos três anos, foi apurado um aumento no número de alunos com PC matriculados no ensino regular, o que demonstra a efetividade do programa de inclusão no estado de Goiás. Este dado retrata o que ocorre no país, pois, considerando-se a educação especial, desde 1998 tem-se computado aumento da matrícula em escolas regulares/classes comuns e diminuição da matrícula em escolas especiais/classes especiais. Analisando-se a faixa de tempo relacionada às matrículas de alunos com PC deste estudo, em 1999 foram matriculados 63.345 alunos com necessidade educacionais especiais e em 2011, 466.506 (MEC/SEE, 2006; MEC/INEP, 2011). Em Goiânia, no ano de 2011, foram registrados, na rede estadual urbana, 772 alunos com necessidades educacionais especiais (MEC/INEP, 2011).

A maior parte destes alunos com PC encontra-se no 4º ano e a metade já foi alfabetizada, refletindo os esforços empreendidos pelas escolas estaduais inclusivas. Estudos evidenciam a possibilidade de alfabetização de alunos com PC com a utilização de tecnologia assistiva associada a práticas pedagógicas diferenciadas, principalmente nos casos mais graves (OLIVEIRA et al, 2008; SILVA, 2011). Tais práticas, articuladas à participação da família, têm grandes chances de alcançar o sucesso esperado com a inclusão, rompendo, assim, com a discriminação na escola (OLIVEIRA et al, 2008).

O tempo de profissão do professor que tem alunos com PC em sua sala de aula, dividido entre antes e depois da Declaração de Salamanca, foi semelhante para os dois grupos. Tal dado está relacionado a esta Declaração, uma vez que foi após sua instituição que os países participantes, incluindo o Brasil, se comprometeram a oficializar a inclusão escolar (UNESCO/ESPANHA, 1994). Entende-se que metade dos professores da pesquisa precisou mudar seus paradigmas sobre educação, seus objetivos, metodologias de ensino e de avaliação. A outra metade já iniciou sua profissão lidando com a diversidade de alunos. Esta variável poderia interferir nos resultados, caso houvesse disparidade nesta divisão.

A principal característica do processo de inclusão escolar envolve a crença na diferença, uma vez que todos os alunos trazem potencial e capacidade para aprender, resguardadas as individualidades. Porém, o aprendizado depende do meio. Nesse sentido, os professores devem modificar seu processo de ensino e aprendizagem, pautado na humanização, na exclusão de mitos e estereótipos que marcaram os educadores advindos do tempo da segregação e exclusão (SOUZA, 2005). Nesta amostra, a quase totalidade dos professores era graduada e grande parte já havia concluído a especialização. No que se refere à capacitação profissional, a LDB/96 determina que os professores deverão ter pelo menos graduação para atuar no ensino fundamental, sendo que aqueles com maior capacitação têm prioridade no atendimento às crianças com necessidades educacionais especiais (BRASIL, 1996).

No que concerne à orientação do professor por outros profissionais, constatou-se que a grande maioria não realizava encontros regulares com fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais, o que evidenciou a inexistência de atuação interdisciplinar na escola inclusiva. É função do terapeuta ocupacional fornecer ao aluno com PC suportes e adaptações necessários à realização das atividades escolares junto com seus colegas, pois o fato de pertencer ao grupo gera uma melhora na sua qualidade de vida (MC MANUS et al, 2008; SHIKAKO-THOMAS et al, 2009; ALVES E MATSUKURA, 2011). A importância da fonoaudiologia é evidente nos momentos de alimentação e nos processos de comunicação. As limitações dos movimentos e do controle motor podem mascarar as habilidades cognitivas, dentre elas, a compreensão da fala, dificultando a comunicação (SIGURDARDOTTIR et al, 2008). A avaliação da comunicação e a aplicação de um programa específico de estimulação melhoram a interação da criança com o meio ambiente e com seus pares (MARUJO, 2001).

a PC, devido à sequela motora, interfere no desempenho de várias funções, sendo necessária uma equipe que trabalhe unida, propiciando o melhor aproveitamento do potencial do aluno com PC (BECKUNG e HAGBERG, 2002; TELES e NASCIMENTO, 2003; MSALL et al, 2003, OSTENSJE, 2003; TORPY, 2006; JAN, 2006; LEVIN, 2006; GATES, 2008; SANTOS et al, 2011). Vale ressaltar que o estado de Goiás trabalha na educação inclusiva com uma equipe de apoio que deveria visitar as escolas esporadicamente ou quando solicitada, conforme descrito nos cadernos do AEE (CARVALHO, 2010). Assim, é necessário ter a compreensão de que o professor, sozinho, não pode dar toda a assistência que o aluno com PC necessita.

No quesito conhecimento da patologia paralisia cerebral pelo professor, verificou-se que a grande maioria não sabia classificá-la quanto ao tipo, embora tenha considerado o grau de severidade moderado para a maior parte dos alunos com PC, dados estes semelhantes àqueles verificados por Souza (2005). Entretanto, no que se refere à mobilidade dos alunos com PC, os professores relataram que a maior parte não necessitava de órteses para deambular. Este é um dado contrário ao descrito por Minnear (1956), em que as crianças com PC que deambulam sem necessidade de suporte são consideradas de grau leve. A descrição mais fidedigna registrada pelos professores foi quanto ao grau severo da PC, que é traduzido por características mais marcantes e por maiores necessidades do aluno. A comparação entre a mobilidade e a classificação quanto ao grau de severidade reportada pelos professores neste estudo, traduz-se em uma falta de correspondência entre as respostas, mostrando que os professores desconheciam este tipo de classificação. Em trabalho realizado por Barbosa et al (2009), com professores de educação física atuantes em escolas inclusivas, no ensino fundamental, tal desconhecimento sobre o tipo de PC também foi verificado, uma vez que apenas uma minoria dos docentes da rede estadual conseguiu classificar seus alunos quanto ao tipo de PC, sendo que os mesmos se auto-avaliaram como despreparados e inseguros para trabalharem com estes alunos.

A concepção do professor sobre o aluno com PC é de fundamental importância no ensino, pois o professor é um formador de opiniões e um importante modelo para o comportamento e convivência dos demais alunos e seus pais (SARTORETTO, 2007). Neste sentido, a grande maioria dos professores entrevistados adotou a concepção de que os alunos com PC são diferentes, embora crianças como outras. Entendemos que estes professores estavam exercendo o conceito de inclusão social, que aprova não só o direito à igualdade, mas também o direito às diferenças (KAUCHAKJE, 2000). A sociedade é construída pela diversidade e assim, nada mais natural que a escola seja um espelho da sociedade, para melhor exercer seu papel formador de cidadãos conscientes (SARTORETTO, 2007). Diversidade não é antônimo de igualdade. Quando se fala em diferenças não se fala em eliminar a igualdade, pois a luta é pela igualdade de direitos. Afinal, todos os alunos são diferentes, porém nenhum tem mais direito que os outros (MANTOAN, 2006).

Por outro lado, quando questionados sobre as características da patologia, menos da metade dos professores considerou que ter PC era uma característica negativa. Reportando ao conceito de PC, a paralisia cerebral não é uma entidade nosológica, mas a sequela de uma injúria encefálica (DIAMENT, 1996). Por conseguinte, é assim, com alterações motoras, que a pessoa se apresenta, fato que não a torna melhor ou pior que ninguém, marcando a necessidade de uma mudança de paradigmas destes professores (SOUZA, 2005). É sabido que as concepções e crenças dos professores geram comportamentos que influenciam a aprendizagem dos alunos (HOLLENWEGER, 2011).

As respostas fornecidas pelos professores sobre a acessibilidade arquitetônica aos edifícios escolares traçaram um quadro positivo da situação das escolas. Segundo informação dos professores, as entradas das escolas, corredores, salas de aulas e banheiros encontravam-se adequados, permitindo a entrada e permanência dos alunos com PC. Este dado difere do encontrado por Souza (2005), em que os professores por ela entrevistados na cidade do Rio de Janeiro, relataram não haver acessibilidade arquitetônica nas escolas Em 1990, a Lei Federal nº 8.069 (ECA/90) garantiu a todos o direito de acesso e permanência na escola, em igualdade de condições, direito também reconhecido pela Lei Federal nº 9.394 (LDB/96). Adicionalmente, a Lei 10.098/00 tratou especificamente do tema, dividindo o direito de ir e vir em acessibilidade urbanística e nas edificações, sendo ambas normalizadas pela ABNT/NBR 9050/04 (BRASIL, 2004b).

A constituição do mobiliário, definido como “o conjunto de objetos existentes nas vias e espaços públicos, superpostos ou adicionados aos elementos da urbanização ou da edificação” (LEI 10.098/00), foi considerada inadequada neste estudo, contrariando esta lei, que determina presença de mobiliário apropriado à realização das funções de pessoas com mobilidade reduzida (BRASIL, 2000). Entende-se que, além de favorecer a acessibilidade arquitetônica, os profissionais responsáveis pelo projeto e instalação do mobiliário nas escolas inclusivas devem ser orientados por uma equipe multidisciplinar, a fim de garantir a efetividade da questão de acessibilidade (LOPES et al, 2012).

Este estudo mostrou que os professores afirmaram que a matrícula está garantida à maioria dos alunos com PC. Entretanto, apesar da elevada aceitação da matrícula, este resultado indicou que alguns pais de crianças com PC podem chegar à escola regular e não conseguir matricular seu filho, mesmo que a garantia da lei seja para 100% das crianças. As leis e declarações internacionais que abordam o assunto são unânimes em garantir escolaridade básica a todas as crianças, ligando este fato à ideia de cidadania (BOTEGA, 2005). A Declaração Universal dos Direitos Humanos (1948), a Declaração de Jomtien (1990) e a Declaração de Salamanca (1994) preconizaram o direito à matrícula gratuita, com igualdade de acesso a todas as crianças, determinando aos pais a responsabilidade da matrícula.

No Brasil, esta garantia encontra-se na Constituição (1988), no Estatuto da Criança e do Adolescente (1990) e na Lei de Diretrizes e Bases (1996). A entrada e permanência de alunos com PC na escola regular, sem questionamentos, estão assim, resguardadas. Além do aspecto legal, pesquisadores também comprovaram que freqüentar uma escola inclui oportunidades de obter vantagens sociais e educacionais (HOFFMAN et al, 2003; TELES e NASCIMENTO, 2003; MC MANUS et al, 2008; OLIVEIRA et al, 2008). As escolas inclusivas preveem que o recreio seja realizado no mesmo horário para todos os alunos e no pátio da escola. De acordo com a maioria dos professores questionados neste estudo, a organização do recreio encontra-se adequada. No entanto, foi reportado que os alunos com PC saíam para o recreio com todos os demais alunos, mas apenas metade deles participava das brincadeiras.

. A fim de que a inclusão escolar seja realmente concretizada, a totalidade dos alunos deve ser estimulada a participar de todas as atividades da escola, em sala de aula e fora dela. O encargo de providenciar meios que garantam a participação efetiva dos alunos com PC nas atividades escolares é tarefa do diretor e dos professores (SILVA e LEME, 2009). A interação social é fundamental, pois suscita nos alunos com e sem PC a necessidade de conhecer objetos, explorar ambientes, enfrentar novos desafios, ampliando o conhecimento do aluno sobre o mundo, o que favorece seu desenvolvimento biopsicossocial (HOFFMAN et al, 2003; AMARO, 2004; OLIVEIRA et al, 2008).

Grande parte dos professores pesquisados declarou que suas escolas realizavam atividades extraclasses, providenciando transporte e cuidadores para os alunos com PC, sendo que todos eles acompanhavam a turma. Estes dados corroboram a determinação da LDB/96, de que todas as necessidades deverão ser providenciadas para o aluno com necessidades educacionais especiais, citando, dentre os aspectos listados, possibilidade de recursos educativos e organizações específicas (BRASIL, 1996).

No entanto, Meletti (2009), em um estudo realizado em Londrina, apresentou dados contrários à nossa pesquisa, pois nem todos os alunos participavam das atividades extraclasses de forma efetiva. A autora relata participação restrita, como em aulas de educação física, hora de contar estórias no pátio e nas festividades. De acordo com os professores pesquisados neste estudo, grande parte dos alunos com PC tinha dificuldades de aprendizagem e não realizava com sucesso as atividades propostas. A necessidade de métodos especiais de aprendizagem e de ferramentas específicas de avaliação foi ressaltada por eles. Beckung e Hagberg (2002) estão de acordo com estes dados, pois verificaram, em grande número de alunos com PC, acentuada restrição em educação. A realização das atividades escolares cotidianas “na lógica da inclusão, da interdependência, da indissociabilidade, da complementaridade, da singularidade do sujeito, da cooperação e da solidariedade” (AMARO, 2004), favorecem o desenvolvimento e o aprendizado dos alunos com PC. Uma boa experiência sobre métodos que favoreceram o aprendizado do aluno com PC ocorreu em uma cidade do interior de Santa Catarina, relatado em um estudo de caso sobre uma aluna com PC, do tipo quadriplegia espástica, frequentando a 2ª série de uma escola inclusiva, com um grupo de dez alunos, em 2000. Utilizando tecnologia assistiva de baixo custo, foi possível alfabetizá- la e desenvolver noções de matemática, com o grupo todo participando do processo, verificando-se vantagens nesta experiência, não só para a aluna, mas para toda a sala de aula (HOFFMAN et al, 2003)

De acordo com o AEE, a avaliação é vista como processual, contínua, individual e não se restringe somente à apreensão do conteúdo ministrado, mas leva em consideração as histórias de vida, seus interesses e singularidades, sem preocupação apenas com pontuação, mas também “comentada, analisada, relatada” (CARVALHO et al, 2010). A avaliação de alunos na diversidade deve ser vista de forma progressiva e contínua, considerando o seu próprio desenvolvimento e crescimento, sem compará-los com as aquisições dos demais alunos da sala (AMARO, 2004).

As Declarações de Jomtien (1990) e Salamanca (1994) determinam que a escola tem que se adaptar à diversidade, e ser responsável pela criação de recursos e metodologias apropriadas às necessidades de cada aluno, resguardando o direito ao desenvolvimento das potencialidades de cada pessoa (UNESCO/TAILÂNDIA, 1990; UNESCO/ESPANHA, 1994). Os resultados deste estudo mostraram que a maioria dos professores de alunos com PC dispunham de um professor auxiliar (ou de apoio) e que algumas adaptações estavam disponíveis nas salas de aula avaliadas. Entretanto, tais adaptações não eram suficientes no sentido de garantir o melhor desempenho dos alunos com PC. A necessidade de adaptação dos suportes e materiais pedagógicos no ensino de alunos com PC também foi evidenciada no estudo de Alves e Matsukura (2011).

A LDB/96 assegura que a finalidade da educação básica é desenvolver o educando, fornecendo-lhe meios para progredir em estudos posteriores, dando garantias do padrão de qualidade. Determina ainda que currículo, métodos, técnicas e recursos pedagógicos específicos deverão ser providenciados para os alunos com necessidades especiais. Tal documento esclarece também que a avaliação deve ser realizada de modo processual, objetivando a cumulação da aprendizagem e não apenas as notas, preferindo a qualidade em detrimento da quantidade.

O acesso ao computador permite às pessoas com mobilidade reduzida desenvolver uma escrita alternativa, alcançar os objetivos propostos pelo professor e melhorar o desempenho das tarefas escolares cotidianas. Os professores avaliados neste estudo relataram que o computador era utilizado em suas escolas como recurso pedagógico e que tanto eles quantos os alunos demonstravam interesse na sua utilização. Entretanto, a maior parte destes professores reclamou a necessidade do terapeuta ocupacional para resolver questões de adaptação para os alunos com PC. As adaptações ao uso do computador, chamadas de dispositivos e acessórios computacionais especiais, são consideradas de alto custo, pois requerem programas dispendiosos, fonte de energia apropriada e treinamento específico para uma instrução individualizada. Porém, são muito úteis para os alunos com PC, que, pela dificuldade motora para desenvolver a escrita, não poderiam ter acesso ao currículo (LOURENÇO, 2008).

Medidas capazes de garantir a comunicação entre aluno e professor e entre aluno e seus colegas de classe são previstas pelo decreto nº 6571/08, que cita o uso da Comunicação Alternativa e Ampliada (CAA), com seus mais diferentes recursos, para as crianças com oralidade restrita ou ausente. Os dados deste estudo demonstraram que a maior parte dos professores relatou que seus alunos com PC utilizavam a fala como meio de comunicação. Quanto aos alunos que não verbalizavam, os professores assinalaram que a comunicação era escassa entre professor/aluno com PC e colegas/aluno com PC. Dificuldades de comunicação são comuns em crianças com PC e vários estudos reforçam esta observação. Entretanto, esforços no sentido de melhorar a comunicação, incluindo expressões faciais, corporais, balbucios são registrados na literatura (AMARO, 2004).

8 Perspectivas Acessíveis:

Se a maior parte das escolas oferece auxílio e adaptações, se o professor reconhece que são necessárias metodologias especiais de aprendizagem e avaliação, por que os alunos com PC apresentam rendimento tão baixo? Esta questão necessita de aprofundamento em outras pesquisas, para se descobrir a razão, que pode estar localizada no estudante (por exemplo, comorbidades, principalmente a deficiência intelectual), no professor (por exemplo, falta de capacitação profissional), na pedagogia (por exemplo, utilização de métodos e técnicas de aprendizagem e avaliação inapropriados), nos suportes à criança com PC (por exemplo, não disponibilização de recursos específicos) ou uma vasta possibilidade de combinações destes aspectos. Só assim poderão ser tomadas as providências corretas nos diferentes casos, garantindo medidas para melhor desenvolver o potencial das crianças.

Para ter mais segurança em suas atitudes, os professores necessitam discutir, com pessoas capacitadas, sobre a diversidade. Já compreenderam que seu aluno com PC é uma criança diferente, com suas dificuldades específicas, porém, como as outras, têm vontades, receios, particularidades. Falta decidirem que valor dar a este quadro, o que poderão fazer se encararem esta questão em debates claros e honestos. Cabe à Coordenação do Ensino Especial e Educação Inclusiva mediar eventos com resultados positivos. Este trabalho não avaliou a presença nas escolas de toda a equipe de reabilitação. Foi detalhada a participação do fonoaudiólogo e do terapeuta ocupacional no auxílio à inclusão escolar da criança com PC, faltando verificar fisioterapeutas e psicólogos, com suas respectivas especificidades. Faltou também a visão de todos os pais envolvidos, de alunos com e sem PC. Uma pesquisa qualitativa poderia captar, descrever e discutir pontos relevantes relacionados ao processo de inclusão escolar.

Quanto ao transporte coletivo e urbano, há necessidade de mais pesquisas procurando esclarecer por que são tão pouco aproveitados. Os alunos com PC não o utilizam por existir escassez de ônibus disponíveis, por que não necessitam deste tipo de transporte ou por que seus pais não têm informações a respeito? Respostas a estas perguntas poderão provocar mudanças benéficas para a correta tomada de decisões. Porém, há que se entender que as mudanças na escola inclusiva são lentas, pois exigem transformações em todo o sistema educacional e na comunidade, mas têm que ser constantes, visando sempre o melhor em educação para todas as crianças.